先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

手が無くったって、やっぱり我が子は可愛い

投稿日:2018年4月29日 更新日:

sashi(夫)です。

ツムが産まれて一日経ったときの気持ちです。
少しづつ前向きになってきます。

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私たちの娘をまっすぐ見た

嫁が娘を抱いたとき、心から幸せそうな顔を見て、

僕からモヤモヤした気持ちが吹き飛んだ。

 

ようやく娘をまっすぐ見る事ができた。

 

ツムは生まれたての時より、早くも顔つきが変わっていた。
少し引き締まったように見える。

 

それにしても…

 

産まれた時から髪がフサフサとは。

助産師さんもビックリするくらい。

 

もともと、僕も嫁も髪は多く固く太い。
できれば子は毛量も普通で柔らかければ良いな…
という両親の期待を、早くも見事に裏切っていた。

 

顔はどうだろう。

泣いたらガッツ、寝てるときはヒフミンってところかな。

嫁は似てないと言うけれど。

 

そんなこんなで、初めて我が子を抱いた。
今まで、赤ちゃんを抱いたことはほとんどなかった。
進められても断っていた。

小さすぎて、壊れてしまいそうで…。

 

初めて抱いた我が子も、やっぱり小さくて壊れそうだと思った。

 

でも、生きているんです。

その小さな身体に、命を宿してる。

 

その小さな身体を抱き、人生で初めて赤ちゃんにミルクをあげた。

ツムは必死に僕が手にしている哺乳瓶に吸い付いて、“コクコク”と飲んでいた。

 

このとき、強烈に我が子を愛おしく思った。

片手が無いことなんて、何も気にならないくらい「可愛い」と。

 

親族 / 親しい知り合いに報告した

皆>「産まれた!?」

「産まれたよ。でもね、五体満足で生まれることはできなかった。左手は肘から先がほとんど無いんだよ。でも無事産まれたんだよ」

 

皆、その話を聞いた後、しばらく無言か「嘘でしょ?」がほとんど。

ホントなんです。

 

でも、何だろう。伝えるって結構辛いものかなと思ったんだけど、

[片手が無いことなんて、何も気にならないくらい「可愛い」]
そう書いた通り、僕は“伝えること”に関してあまり苦に感じていなかった。

このときよりも産まれて一か月後のほうが“伝えること”が辛かったな…。
この内容はまた今度書きたいと思います。

 

皆、各々が必死に言葉を選んだように励ましの言葉をくれた。

そして、最後にみんな、「おめでとう」って。

ツムが産まれてきたことに対して「おめでとう」って言葉。

ツムは産まれてきてよかったんだよ。

 

祝福の言葉、純粋に嬉しかった。

 

退院までは、普通のお母さんとお父さん

帝王切開もあって、嫁はツムと共に1週間入院。

僕は丁度ゴールデンウィークということもあり、退院までは毎日病室の
微妙な硬さのソファで寝泊まりしていた。

この期間は、たぶん普通のお母さんとお父さんと同じ悩みで子育てをしていた。

抱っこしても泣き止まない。お腹がすいてるのかな。何で泣いてるの?なんでソファは少し硬いの?

とにかく元気で、ずっと赤ちゃんに付きっきりでクタクタだった。

 

退院前に言われたこと

先生からかしこまって、話があった。

 

先生>「お子さんの心臓音に雑音が混じってます。」

 

 

『手が無くても元気に生まれてきてくれたから』

という僕たちの心のよりどころが揺らいだ。

 

でも、「赤ちゃん心雑音」で検索すると、「30~70%の赤ちゃんに心雑音はある」と書かれていた。

少しホッとした。

手だけでもすごい事なのに、心臓までって。
大丈夫、神様はそんなに残酷じゃないよ。

なんて事を嫁と話し、そこまで気にはしていなかった。

 

しかし、翌週状況は変化する。

 

つづく。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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