先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

受け入れたはずの現実を、受け入れられない自分

投稿日:2018年5月9日 更新日:

こんにちわ。

sashi(夫です)

先回の続きです。心雑音の件で、新しい展開があります。

前向きになった気持ちが、音を立てて崩れ始めます。

 

-スポンサーリンク-


嫁と娘が退院するまで

帝王切開の入院を終え、ようやく退院となりました。

その間約8日間。

 

ゴールデンウィークで休みということもあり、
気持ちの整理をする時間はたっぷりあった。

途中、嫁が出産を終えたことで、一人で飲みに行ったり、
親しい友人や、姉に電話してひたすら話を聞いてもらった。

何なら、一人で飲みに行ったときに、偶然となりに座った人にも
話を聞いてもらってたりしてた。

話すことで受け入れる。

どんな励ましの言葉をもらうより、自分で話すという行為こそ
自分にとって一番前向きになれる一番の特効薬でした。

まぁ、友人や姉、偶然飲み屋で居合わせたあの心優しい人にとっては
かなり迷惑な話だけどね。
あの時、鳥貴族で話を聞いてくれた方ありがとう!

 

 

これからどうしたらよいかなんて、自分と嫁が一番分かっているんです。

正直励ましの言葉もすべて言われるまえから理解していた。

 

けど、それを内に収めておくには荷が重すぎた。
ごめん、まだ父と母の気持ちのキャパは少ない。

 

吐き出すことで、話すことで少しずつ、少しずつ受け入れていった。

嫁と娘が退院して

嫁と娘が退院するころにはもうほとんど立ち直っていた。

 

ツムには左手が無い。
これからどれだけ苦しむか簡単に想像できた。

友達も普通には作れないんじゃないか
自転車や楽器も難があるんじゃないか
結婚はできるのだろうか

でもそんなことを考えていても仕方がない。

これからどんなことがあったとしても、父として、家族として

ツムの人生の分岐で一番幸せの道を家族3人で探していく。

それができるのは、僕と嫁の2人なんだって。

 

手が無いから幸せを望んではいけないわけではない。

しかし、大きな障がいを持っていることは確か。

 

色々な人から、身体に障がいがあることを“個性”という言葉をいただいた。
娘のことを思って言ってくれてることにうれしく思った。

 

しかし、僕はそうは思えない。

 

ツムは身体に障がいを持ってきたことは事実。
個性として受け入れるのではなく、乗り越える強さを身に着けてほしいと思った。

これは、ツムだけでなく、僕ら両親にも言える事。
子の障がいに立ち向かい、乗り越える強さを身に着けていかなければいけないと思った。

家に帰っての3人暮らし

金曜日に退院し、そこからは今年2月に購入した一軒家で

3人暮らしが始まった。

 

ここからは、基本的に一般的な新生児のいる家庭と同じだろう。

赤ちゃんはおっぱいを飲み、おしっこ、うんちをし、泣きじゃくる。

抱っこしてあやしたり、夜な夜な泣き声に起こされ、
お母さんは目の下にクマを作って、旦那は買い物等のフォローをする。

 

ただ、家の場合、他の赤ちゃんと異なる点がひとつ。

 

呼吸数が寝ている間も1分間に100回。

みるからに、なんだか苦しそう。

でも、そういうものなのかもしれないと思っていた。

 

しかし、ネットやツムの様子を見るかぎり、やはり普通じゃないと
思い、翌週の水曜日の心臓受診で状況をぶつけてみることにした。

心臓受診で言われたまさかの事

健診以外ではじめてのお出かけが総合病院とは。

ツムは車が好きみたい。

動いている時間はニッコニコ。
信号で止まると激怒。

そんな子。

身体測定とレントゲンを済ませ、心臓受診へ。

とある大学のお偉い先生に診てもらう。

 

ツムはものすごい形相だった。

 

先生はしきりに心臓のエコーを確認していた。

 

その時、ものすごい音が鳴った。

 

ツムはものすごい量のうんちをしていた。

 

先生が口を開く。

心臓の型紙を取り出し、僕たち両親に話を始めた。

 

先生「心臓に3つの穴、それと弁に奇形が見られます」

僕たち「・・・」

先生「心臓疾患は肺の血管が大きくなるタイミングが一番危険です。」

そのときの図がコレです↓

病名は「房室中隔欠損症 」「僧帽弁閉鎖不全症」。

後に心臓手術や薬の投与が必要とのこと。

 

房室中隔欠損症は経過観察で穴が塞がるケースがあると聞く。
嫁も産まれていたとき、心臓に穴が開いていたそうなので

問題ないだろう、なんて思っていた。

しかし、「僧帽弁閉鎖不全症」弁が有効に働かず血液が逆流してしまう
先天性の病気。

この病気がやっかいでした。この後、この病気に苦しむこととなります。

 

手のことをやっと、受け入れたはずの気持ちが打ち砕かれる瞬間でした。

 

緊急検査入院になった

先に、呼吸数が1分間に100回と記載した。

この心臓受診でも同じような回数だった。

心臓が原因かと思ったが、心臓だけではこんなに心拍数が高くなることはない。

そう医者に告げられ、娘は緊急で検査入院となった。

 

病室に泊まれるのは娘の付き添いとして一人だけ。

母乳が出るという理由で、嫁が付き添って泊まることとなった。

まだ、帝王切開で腹も痛いはずなのに、病室で心臓が悪いと告げられた
娘と二人きりで嫁は泊まることとなった。

僕は、何とかパイプ椅子でも良いからと泊まらせてくれとせがんだが、
病院側には受け入れてもらえなかった。

嫁ばかり負担がかかる。

夫として辛かった。嫁は明らかに不安そうな顔をしている。

神様は残酷だ。このとき、そんなことを考えていた。

 

つづく

スポンサーリンク





-sashiのブログ

< スポンサーリンク >


自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

ブログランキング・にほんブログ村へ