先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

現実に追いつかない心

投稿日:2018年5月9日 更新日:

sami(妻)です。

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心雑音の原因は

入院中に心雑音を指摘され紹介状をいただいていました。

以前のブログにも書いたように病院を受診するまで
考えすぎないようにしていました。

ただ、夫が「呼吸数が多い気がする。」
と気にしていたのもあり、やはり不安はありました。

 

病院に到着して、まず心電図やレントゲンの検査を受けました。

ツムちゃんもお腹が減ったのもあるのか
検査中泣いてしまってなかなか心電図が取れなかったり
赤ちゃんを連れて出かける事自体にも慣れていないし
授乳の時間や出先でのおむつ替えのことも考えなくてはいけなくて

不安や心配が募りソワソワする気持ちが止まりません。

体重を測ると増えいて、順調に成長している
「きっと大丈夫。」
そう自分に言い聞かせました。

とにかく落ち着きませんでした。

そんな気持ちで受診の順番を待っていると
名前を呼ばれ診察室に入りました。

状態の説明を受ける

診察室で医師が心臓のエコーをはじめました。

医師はエコーを見ながら、画面を切り替えたり
他の医師と話たりしていましたが
わたしは、エコーの映像を見てもよくわかりません。

問題ないのか、悪いところがあるのか
結果を聞くまでの時間がすごく長く感じました。

医師が心臓の図を取り出し説明を始めました。

“お子さんの今の心臓の状態は
心臓の壁に穴が3つ開いています。
そして弁の奇形があるので血液の逆流があります。
病名としては「房室中隔欠損症」と「僧帽弁閉鎖不全症」です。”

穴が3つも開いている・・・。

専門的なことは分からないけれど
心臓ってとても大事な臓器に穴が3つ。

「ツムちゃんは大丈夫なの??治るものなの??」

『このくらいなら心配いりませんよ。』

そんな安心できる言葉を早く言ってほしいと思いました。

医師が説明を続けます。

“穴はそこから漏れる血液の量が多い場合、弁は逆流する血液の量が多い場合
「心不全」になってしまいます。
どちらも量に応じて薬で様子を見れるのか手術をしなくてはいけない状態なのか判断します。
ただ新生児の場合、生後一か月までに肺血管の抵抗が変化するので、今の時期に今後の治療方針は判断できないので、2週間後にもう一度検査をします。”

「心不全」や「手術」という言葉に少し不安を感じましたが

深刻な感じや緊急を要する感じが無かったのと
穴はわたし自身も赤ちゃんの頃1年くらいで閉じていたし
自然に閉じるという話も何度か聞いたことがあったので
それを信じて次の受診日まで、前向きに考えようと思いました。

なんとか心を保った後に

呼吸数が多いのも心臓が原因かと思っていましたが
それにしても回数が多いので
念のため小児科の医師にも診てもらうことになりました。

確かに回数が多いときもあるけれど
気にならないときもあったので
それほど心配はしていませんでした。
むしろ
心雑音がするといわれて
どういう状態なのかわからないという不安から
心臓の状態を診てもらって状態がわかり少しほっとしていました。

しかし小児科の医師から出た言葉は
「入院しましょう」
でした。

突然のことに頭も心もついていきませんでした。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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