先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

とてつもなく長い3日間②

投稿日:2018年5月10日 更新日:

sami(妻)です。

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検査結果が出始めて

朝になり新たに
レントゲンやMRIの検査をしました。

そして検査結果が分かってきて
順番に説明を受けました。

血液検査や尿検査に異常はなく
一晩呼吸数のモニタリングをした結果も
50~60回代で落ち着いていました。

呼吸はどうやらゲップが上手くいかずに
ガスが溜まってお腹が張って苦しくなっているのもあるようでした。

耳の形が少し変わっていたのと副耳があったので
こちらも耳鼻科の医師に診てもらいました。
形と副耳は成長して耳が大きくなるとまた状態が変わってくるので
今後の状態を見ながらどうするか決めていくことになりました。
鼓膜の状態に問題はなかったですが
念のため生後1ヶ月を過ぎてから脳波のチェックをします。

この期間に左手のことも整形の医師に診てもらいました。
レントゲンを撮ってもらい状態を教えてもらいました。
骨を見る限りでは二の腕の先に薬指と小指だけの手がついている状態とのことでした。
今後、リハビリや矯正などをどうしていくかは
専門の病院で決めていくことになりました。

左手と心臓に同時に疾患が表れる場合
『ホルト・オーラム症候群』という遺伝子の病気の疑いがある
ということでこちらも専門の病院を紹介してもらいました。

この時点では左手と心臓以外に
悪いところや病気はみつからず、このまま問題が無ければ、
明日には退院できるように調整してもらえることになりました。

悪いところがなかったこと
呼吸が安定してきたこと
退院のめどがついたことに
ほっとしました。

明日退院

入院になり、夫は1日仕事の休みを取ってくれていました。
心配したわたしの母も様子を見に来てくれました。
1人で付き添っていた夜を思うと本当に心強かったです。

『明日退院』の言葉を聞いてみんな一安心でした。

面会時間があるため母と夫はそれぞれ家に帰りました。
昨日の不安な夜とは違い、落ち着いて過ごせそうでした。

みんなが帰った後で

そう思っていた時
小児科の医師が部屋にきました。
MRIの結果のお知らせでした。

「こんな時間になってしまって申し訳ないのですが
MRIの画像に白い影が映っているところがあります。
脳下垂体という場所にあります。
ホルモンなどに影響するところなので異常があれば
血液や尿検査、体重増加などに現れてくるとは思いますが
脳は、専門性が高いので明日脳外科の先生に画像診断してもらって
改めて説明します。結果によっては明日退院できないかもしれません。」

そんな内容でした。

衝撃にまた頭がついていきません。
脳。とても重要な場所です。
そこに何かあるかもなんて気が気ではありません。
しかも明日まではっきりしたことがわからないんです。

気持ちが前向きになりかけた時に
その気持ちを打ち砕かれるような出来事に
どうにかなってしまいそうでした。

良い知らせを聞いたあとの悪い知らせ。
自宅に帰っていた夫に電話する手が震えていました。

つづく。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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