先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

両親共に精神を削られ続けた3日間 -その3-

投稿日:2018年5月11日 更新日:

sashi(夫)です。

このブログでとりあえず、検査入院の話は終わりですね。

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脳外科の先生から説明を受けるまで

仕事を午前中で切り上げて、病院に向かう僕。

昨日は、夜中3時まで「脳 下垂体 白い影 赤ちゃん」など

検索しまくっていたため、当たり前だが眠い。
もう、ものすごい眠い。

 

病院に着くと、嫁と嫁のお母さんが来ていた。

相変わらずツムは手に注射の絆創膏と足に検査機が付いている。

かわいそうに…。

 

嫁も顔がひどかった。
相当疲れたのだろう。

僕が来てしばらくすると、
祈るようにツムの手を取りながら
安心したように眠りについた。

この写真、今でもグッとくるものがあります。

もう、祈るしかないんです。
手のことも、心臓のこともあって、「そんなハズはない、大丈夫。思い過ごし」そんな言葉を信じられない気持ち。

このころは次々に出る“良くない事”に対して

祈るしかなかったんです。

脳外科の先生から説明を受ける

僕が病院についてからどれくらいの時間が経ったか。

脳外科の先生に急遽予約を入れてもらったので、診察は夕方になるとのこと。

嫁のブログにも書いてあったけど、時間が過ぎるのが長い長い。

早く結果を聞いて楽になりたいという気持ちと、
良くなかったらどうしようという気持ちでぐちゃぐちゃ。

 

そして、ようやく診察の時間となった。

昨日の夜中に予習はばっちり。

先生はMRIの画像を見ながら

 

「場所的に考えられるのは
ラトケ嚢胞か下垂体卒中による出血か腫瘍ですが
たぶんラトケ嚢胞だと思われます。」

予想通りだった。

ラトケ嚢胞は、赤ちゃんが初期の細胞分裂時、右と左に分かれるときに、何かしらで嚢胞が残ってしまったもの。

成長につれて無くなる子もいれば、まれに大きくなって頭痛を起こす人も。
どちらにせよ、命・成長に害はない嚢胞だったはず。

ただ、似た症状に「頭蓋咽頭腫」の可能性もあったはず。
頭蓋咽頭腫は厄介な病気。手術での後遺症が残りやすい。

僕「先生、頭蓋咽頭腫の可能性はありますか?」

先生「可能性は低いですが、頭蓋咽頭腫の可能性もあります。しかし、赤ちゃんの時に頭蓋咽頭腫があるケースはあまり聞いたことが無いです。」

僕「でも小児頭蓋咽頭腫というものもありますよね?」

先生「それはもう少し大きくなってからのケースが多いですね。」

先生「新生児のMRIをあまり見る機会があまり無いので、念のため小児専門の病院に紹介状を書きますのでそちらでも診てもらってください。」

 

結局、脳については原因も何もわからなかった。

しかし、何も分からないという事が分かった。

「先生も分からないくらいだから、今は、致命的でない。」

もうその事だけでよかった。

 

ほっとしたところで、脳外科の診察を終えた。

 

小児科の先生より、
心身障害者総合病院 脳神経外科
心身障害者総合病院 小児内科 遺伝子
小児保健医療総合センター 整形外科

以上3箇所の紹介状を渡された。

そして先生から一言。

「では、退院しましょう!」

 

ここで、ようやくツムの入院は終わりです。

約3日間。

嫁の眼から涙が溢れていました。

 

「帰ろう、家族そろって、お家に帰ろう」

お世話になった先生に、お礼を言って
僕たちはようやく家に帰ることができました。

 

長すぎる3日間。

僕たち両親は精神を削られつづけた3日間となりました。

 

 

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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