先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

退院後、渡されたのはたくさんの病院紹介状

投稿日:2018年5月15日 更新日:

sami(妻)です。

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それぞれの専門家へ

診察や検査を受けて
ツムちゃんの状態が分かってきたので
退院した後は健診や紹介状を書いていただいた病院へ
通院することになりました。

心臓に関しては入院した病院に大学から専門の先生が
来ていたので引き続きこちらで診てもらうことになりました。
この病院では小児科で定期健診、予防接種
耳鼻科で聴力の検査も今後行うことになりました。

左手と心臓が遺伝子的な要因があるものなのかに関しては
心身障がい者の総合病院に紹介状を書いてもらいました。
脳に関しても念のためこちらに紹介状を書いてもらいました。

左手に関しては小児専門の総合病院へ紹介状を書いてもらいました。

すぐに治療をしなければいけなかったり
急を要したりすることがなかったことは
良かったなと思いました。

退院後さっそく予約を取り
通院の日程が決まっていきました。

まだ生まれて間もないツムちゃんを連れての通院は
大変ではありましたが
不安に思う事や分からないことを聞ける機会になったので
そういった意味では慣れない育児をする中で
心強い部分もありました。

退院後最初の通院

退院して初めての通院は小児科の健診でした。
退院して4日後の5月15日でした。

この日は体重測定とお家での様子について
お話しすることになっていました。

体重測定は順調に増えており
約10日で445g大きくなっていました。

この日ツムちゃんはお腹がすいていたのか
抱っこが良かったのか聴診器をあてるため
ベッドにおろすと大泣きでした。
医師が「うーん。全然聞こえない。」と笑ってしまうくらい
元気いっぱいの泣き声でした。

あいかわらずゲップは上手くできずでしたが
お腹をさすると気持ちよさそうだったので
お腹が張っているときはやってあげるといいとのことでした。
家でも呼吸なども落ち着いていたので
また1か月後くらいに健診になりました。

あと産院で受けた先天性代謝異常の血液検査で
甲状腺の数値が高くなっていたので
再検査のため採血もこの日にしました。
ただこの数値は新生児は一時的に高くなる場合があるもので
検査入院中の血液検査では数値が下がってきていたので
問題ないとの説明でした。

ただやっぱり注射は嫌ですよね。。。
ツムちゃんの泣き声が処置室の外まで聞こえてきました。
よく頑張りました!!

泣き声以外の声

このころのツムちゃんは生後20日前後。

寝ていることが多かったですが
少しずつご機嫌に起きているときも出てきました。
そんなごきげんの時に
「あー」「うー」
という泣き声以外の声が聞けました。

足の力も強くなってきて
寝ている向きが変わったりしていました。

成長ってやっぱり嬉しくなりますね!!
自然に笑顔になっちゃいます。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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