先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

「当たり前」が当たり前じゃない世界。心身障がい者総合病院へ

投稿日:2018年5月21日 更新日:

こんにちわ。sashi(夫)です。

今日は、ツムの脳MRIに映った白い影を検査に行った話です。

 

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目の前には見たことのない光景が広がっていました。

5月21日。

ツムの検査を行った総合病院からの紹介状で、詳しい先生がいるという心身障がい者総合病院に向かう。

1時間~1時間半のドライブ。
ツムにとっては、初めての遠出。

産まれて半月の新生児のため、心配ではあったが前記事にも書いていた通り、運転中のツムは上機嫌。

問題なく病院に着きました。

 

そしてすぐに目に入ってきたのが、片足が義足の女の子。

すごく楽しそうにお父さんを手をつないで歩いていました。

 

そうだ、ここは心身障がい者総合病院。
僕が今まで見たことが無い光景が広がっている。

 

足が無い子、目が見えない子、耳が無い子、寝たきりの子。

そして、左手が無い我が子。

 

この病院には、いろいろな子がたくさんいた。

おそらく、ツムが何不自由無く産まれてきていたら、僕は見る事のなかった世界。

今まで僕が育ってきた“当たり前”の世界には無い世界。

でも、ここに通院する人にとっては“当たり前”の世界。

ツムが産まれてきたからこそわかる世界。

 

何不自由することなく育ってきた自分が、どれだけの贅沢だったのかを知った瞬間でした。

それと同時に、「どうして我が子だけこんな辛い重荷を背負ってきたのか」という気持ちが、正直、少し和らいだ瞬間でもありました。

 

ここに通院する子たちは、現実を受け止め、それでも両親からたくさんの愛情をもらい、家族なりの幸せな生活を送っているのだと思います。

病院で初めて見た、義足の女の子の笑顔は、間違いなく本物だと思います。
そして、その我が子を嬉しそうに笑い返す両親の姿は、輝いて見えました。

 

僕も、あの家族と同じように、わが子に幸せに感じてもらえるような家族を築きたいと思った。

 

紹介してもらったはずの脳外科の先生もお手上げ

いよいよ診察が始まった。

 

しかし、結論から話すと、ツムの脳のMRIに映った下垂体部の白い丸い影の正体は

 

「不明」

 

先回の総合病院で言われた「ラトケ嚢胞」なのかどうかも診断してもらえなかった。

 

これ以上、検査を続けるとなると、CTが必要となる。

しかし、CTは“被ばく”の可能性がある。

先生からは

先生「CTを撮ればもう少しわかるかもしれない」
先生「しかし“被ばく”してしまう。」

と告げられる。

僕たち「大きくなってからCTを撮るという選択はありますか?」

先生「その選択肢もあるが、今後この白い影が原因で何かしら手遅れになる可能性はあるよ」

先生はそう言った。
それはそうだろう。下手に大丈夫と言ってしまって、何かあったら弁解できない。
お医者さんとしては最悪の答えをするのが得策だろう。

 

そして、僕たちは決断する。

“新生児のMRIは不明点が多いから一時的なものかもしれない。”
“脳の下垂体に異常があれば、血液検査に引っかかることが多い。”

以上のことをもって

脳については、しばらく経ってから(1歳くらい)考える。

今、すくすくと育つツムを信じて現状何もしない。

そういう決断をしました。

なんにせよ、生まれたばかりで検査続きのツムを落ち着かせてあげたかった。
この気持ちが大きいと思う。

この決断が正しいのかどうかは分からない。
今、7月4日(このブログを書いている日)の段階では、成長に異変は無い。

今後も、僕たちは何も無い事を祈っている。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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