先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

子供に対する“選択”の難しさ

投稿日:2018年5月21日 更新日:

sami(妻)です。

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脳神経外科へ

5月21日
紹介状を書いていただいていた
心身障がい者総合病院の脳神経外科へ行きました。
この日は夫も仕事を午後から休んで一緒に行きました。

高速を使って片道1時間くらいです。
初めての高速と長めの移動時間に大丈夫かなと心配していましたが
車好きのツムちゃんはすやすやよく眠っていました。
体重測定と話を聞くだけだったので最初から最後までほぼぐっすりでした。

入院中に撮ってもらったMRIの画像を診てもらいました。
しかし答えははっきりしないものでした。
ラトケ嚢胞より出血のような感じがする、
緊急性があれば他に症状や血液や尿検査に異常が出てくると思うが
この画像だけでは断定できないという説明で
やはり新生児のMRIは詳しくわからないみたいでした。
小児の専門の病院で脳下垂体の場所なのでホルモンに関係のある
内分泌の検査などをするのであれば紹介状を書いてくれるとのことでした。

月齢がまだ低いこともあり
かえって負担になる検査もあるとのことで
どうしたらいいものか悩みました。

自分のことじゃないことを決める

自分のことは自分で決める。

今までたくさんの選択があり
たくさん悩んだり、ときには失敗したりして学びながら
色々なことを決めてきて今の自分がいると思います。

人に相談したりアドバイスをもらっりすることもありますが
最終的な判断は自分自身が決めます。

でもまだ自分で決められない子どものことは
親や大人が決めます。

当たり前のことで自分も子供のころはそうでした。

今回その難しさ、責任の大きさを実感しました。
ツムちゃんはまだ喋れないし気持ちを聞くこともできません。
医師の説明を聞いて決定するのは
ツムちゃんでも医師でもなく親のわたしや夫です。

はっきりわからなかった結果に対して
さらに検査をすべきか負担を考えて様子をみるべきか
わたしたちが選択しなければいけません。

医師の説明もはっきりわからないものに関しては
何かあってはいけないので
「大丈夫です。」や「問題ないです。」
とは断言してくれません。
むしろ
「様子を見て何かしら手遅れになる可能性はある」
という言葉もありました。
「でも検査が体に負担をかけてしまう可能性もある」
ともいわれました。

そんなことを言われたら決められません。
すごくすごく悩みました。

夫と相談した結果
血液検査や尿検査での異常がなかったことや
どちらの医師も緊急性は低いだろうという話だったので
検査の負担を考えると今は様子を
見た方がいいのではないかという結論になりました。

そしてさらに後日話し合い、
紹介状を書いてもらえるという事だったので
左手のことで紹介してもらっていた小児専門の総合病院に
脳神経外科と内分泌科があったので
そちらでもう1度相談してみることにしました。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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