先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

変わらず接してくれるという事

投稿日:2018年5月17日 更新日:

sami(妻)です。

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娘の障がいを人に伝える

わたしはツムちゃんの障がいのことを
人に話す機会なく過ごしていました。

出産直後、病院に来てくれていた母には夫が伝えてくれていました。
わたしの家族や親せきには、母が伝えてくれていました。

隠したり、言いたくないという気持ちは一切なかったのですが
友人や前の職場にはLINEで出産報告をしたので
気を使わせてしまったり返事に困らせてしまうかなという思いから
“左手”のことは伝えずに会った時に直接伝えることにしていました。

友人から家に遊びに行きたいとお誘いがありました。
出産した病院は地元ではなかったため面会に来てくれたのは家族だけでした。
ゴールデンウィーク中という事もあってか
他の部屋でお友達が会いに来ていて賑やかで楽しそうな様子で
わたしも早く友人に会いたいなと思っていたので、
「ぜひぜひ遊びに来て!!」と楽しみにしていました。

しかし急遽検査入院になって
いつ退院になるか分からない状況だったので
連絡をして状況を伝える事にしました。

友人にLINEで検査入院になったことを伝えたところ
心配してくれて色々話を聞いてくれました。
突然の入院でかなり不安でどうしようもなかったわたしは、
「心細かったらいつでも言って」という友人の言葉にあまえて
左手のこと心臓のこと脳のことを話しました。

かなりの長文に友人も戸惑っていたかもしれません。
でも「つらかったよね。。。」と気持ちを汲んでくれて
「早くツムちゃん抱っこしたいな!!」
と言ってくれたことが嬉しかったです。
そして何より打ち明ける場所を作ってくれたことで
自分の気持ちや状況を文章にすることができて
この時のわたしはかなり救われました。

家族以外の訪問

無事退院できたので
約束通り友人が遊びに来てくれました。
友人には2歳の娘ちゃんがいて一緒に来てくれました。

友人はさっそく抱っこしてくれました。
賑やかな雰囲気にツムちゃんもなんだかごきげん!!
しかし、友人の娘ちゃんはママをとられたと思ったのか
「わたしのママ!!」とやきもちをやいていました。
そんな姿が可愛くってツムちゃんも2年後には
こんなこと言ってくれるのかなと想像してニヤニヤしちゃいました。

気心知れた仲だったので
“左手”を実際に見せることに抵抗や不安は特になかったですが
家族以外の人がツムちゃんに普通に接してくれる
というのはホッと安心できるものでした。
わたしにも気をつかわず今までと変わらずに接してくれ
先輩ママとして情報交換できることも
友人の存在の大きさを感じました。

これから先も

まだまだ人に会ったり出かける機会も少ないですが
ツムちゃんが成長するにつれて
どんどん増えてくると思います。

もともとの知り合いだけではなく
はじめましての方にもいっぱい会うでしょう。
嬉しいこともあれば傷つくこともあるかもしれません。
色々な反応があって当たり前です。

でも
分かってくれている人がいるということは
すごく大きな心の支えになると思いました。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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