先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

まず1つの目安となる時期

投稿日:2018年5月23日 更新日:

sami(妻)です。

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健診の日

5月23日。
前回診てもらってから2週間後が受診の日でした。

家でのツムちゃんの様子は元気そうで
おっぱいもしっかり飲めておしっこうんちもしっかり出ています。
呼吸も落ち着いているときが多かったです。
ただ、寝起きとかに少し呼吸が早くなったり
踏ん張った感じがちょっと苦しそうに見える時があったのと
おっぱいを飲んでいる途中で泣きだすことがあって心配だったので
この日に聞いてみる事にしました。

心電図とレントゲンをとり、体重を測ります。
体重をしっかり増えていて
前回測った時から1日50gずつ増えている計算でした。
授乳の途中で泣いたりすることがあったので
母乳が足りていないのかと思っていましたが安心しました。

医師の診察が始まりエコーで状態を診てもらいました。

「穴の大きさに変化はないが、漏れの量は増えていません。
逆流の量も増えていないし体重もしっかり増えているので
薬で様子をみましょう。また2週間後に来てください。」
と言われました。

そしてさらに詳しく
穴の大きさは4ミリ弱でそんなに大きいものではない。
1か月経ち血管の抵抗が変わってきているが悪化していないので
すぐに手術が必要な状態ではない。
ただ漏れと逆流があるので心臓の負担を減らすため
利尿剤のお薬を飲んで様子をみていく。
という説明を受けました。

授乳中に泣いてしまうのは
おむつが気になったりお腹が苦しかったりしているのかもしれない、
体重が増えていておしっこ・うんちも出ているなら
心配いらないとのことでした。
呼吸のことは動画をとっていたのでみてもらいました。
フガフガ言っていたり踏ん張っているけど
今日見た感じも苦しそうではないので大丈夫でしょう。
とのことで安心しました。

生後1か月が判断の分かれ道

心臓は肺の血管の抵抗(血流の圧力みたいなもの)が
生まれてすぐと1か月後では大きく変わって、
それによって穴からの血液の漏れや
僧帽弁の逆流の量が増えることがあるので
生後1か月になる頃にまた状態を診て
今後の方針を決めていくことになっていました。

今回の健診では状態が悪くなっておらず
ツムちゃんの様子も元気そうということで
ひとまず安心できました。

そして穴も4ミリ弱とそれほど大きくないという事だったので
自然に穴が塞がっていくことを願おうと思いました。

お薬飲めるかな

負担を減らすために利尿剤のお薬が処方されました。
もちろんツムちゃんは、初めてのお薬です。

出されたのは粉薬。
どうやって飲ませるんだろう??

薬剤師さんの説明によると
スポイトやスプーンで流し込む方法か
少量の水で薬を練って団子状にして
ほっぺの内側に指でくっつけて母乳やミルクを飲ませる方法
を教えてもらいました。
まだ離乳食が始まっていない段階では
団子にする方法のがやりやすいとのことだったので
そちらで飲ませてみる事にしました。

水分量によってうまく団子にならず
しゃびしゃびになってしまったり調整が難しかったり
口へ入れる場所が悪いとベーっと吐き出してしまったり
最初は手こずりました。

ツムちゃんは薬の後すぐおっぱいが飲めるからか
薬自体を嫌がったりする様子はなかったのでよかったです。

薬を上手く団子状にできるようになってくると
こぼれたり吐き出したりせずに上手く飲めるようになってきました。
何事も慣れが必要ですね。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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