先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

我が子の「先天性疾患」の詳細を書きます

投稿日:2018年5月23日 更新日:

こんにちわ。sashi(夫です。)

今日はだんだん分かってきたツムの先天性疾患について詳細を話したいと思います。

写真で載せる勇気はないので、絵で失礼します。

 

-スポンサーリンク-


先天性四肢欠損症

左手に先天性四肢欠損症。

 

 

左手の親指から中指までがありません。

正常な腕に対して肘のあたりに折れ曲がった状態で手首が付いています。

その手首には薬指と小指がついていますが、筋肉と間接の劣化で、中指は折れ曲がった状態でほぼ動かないそうです。

小指に関してはリハビリ次第でちゃんと動かせるそうです。

肘までは直線に見えますが、途中にほぼ動くことのない間接があるそうです。

イメージでは、正常な腕でいう肩から肘までの間に、肩から手首までの骨が短く構成されている感じです。

 

先天性心疾患、房室中隔欠損症・僧帽弁逆流

心臓の疾患は2つ。

房室中隔欠損症。心臓に穴が開いている心疾患です。

もうひとつは僧帽弁逆流。僧帽弁閉鎖不全症ともいうのでしょうか。
弁のかたちが奇形のため、血液が逆流してしまう心疾患です。

房室中間欠損症に関しては、治る可能性がありますが、僧帽弁逆流については治ることは難しいとのこと。

必要に応じて人工弁を入れるために複数回の心臓手術が必要のことでした。

脳の白い影について

検査のタイミングで、脳のMRIもとりました。

下垂体付近にある白い丸い影。

これについては、現在保留にしています。

スポンサーリンク





-sashiのブログ

< スポンサーリンク >


自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

ブログランキング・にほんブログ村へ