先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

こんなに落ち込むなんて

投稿日:2018年6月6日 更新日:

sami(妻)です。

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落ち着いてきた気持ち

生後1か月を過ぎ
ツムちゃんは元気に成長していて
身体の状態もだんだんわかって
病院の通院などの方針も決まってきました。
私自身の体調や体力も戻ってきて
お世話も慣れてきたところもあって
気持ち的にも落ち着いてきつつありました。

ツムちゃんは徐々に声を出したり
表情が出てきました。

ごきげんに起きている時間も
ちょっとずつ増えてきていたので
絵本を読んだり一緒に遊んだりする時間が楽しいです。

希望を持ちたくて

6月6日

心臓の健診の日でした。

1か月の時に状態が悪くなっていないという事で
このまま自然に穴が塞がって
良くなっていくといいなと思っていました。
普段のツムちゃんの元気な様子から不安というよりは
『いい方向に向かう!!』と考えられるようになっていました。

前回と同じく
心電図とレントゲンを撮って
エコーをして医師の話を聞きました。

呼吸の感じも落ち着いていて
逆流量や漏れの量も増えておらず
今のところ問題はないので
次回は1か月空けて健診になりました。

生後1か月を過ぎたので
お散歩などのお出かけは、してもいいのかと聞いたところ
感染症にかかると重症化することがあるので
人混みや感染症が流行しているような場所を避けて
気をつけてもらえればお出かけしても大丈夫とのことでした。

説明を受けて状態が良くて
いい傾向のようだったのでよかったと安心して
このまま心臓疾患が治っていくことを願い
気持ちとしても前向きになってきていました。

その願いや希望を持つ意味でも
夫が医師に尋ねました。

手術という道

「このまま状態が良く穴が全部塞がれば
手術をしなくてもよくなるのでしょうか」

やはり手術せずに完治するのであればそれがいい。
夫もわたしもそう思っていました。
手術しなくてもよい道があるならそれを希望にしたい。
そんな風に考えていました。

医師の答えは
「どこかのタイミングで手術は必要になると思います。」
でした。

そして、手術の説明もされました。
穴に対してよりも弁の奇形による血液の逆流に対しての手術が必要になる。
弁の形成を行い逆流が起こらないようにする。
しかし形成が上手くできる状態かは
手術してみないと分からないので
手術の途中で人工弁を取り付ける手術に切り替えることになるかもしれない。
人工弁の場合年齢によっては大きさを変えるために
再手術が必要になるが再手術のリスクを考えると
できるだけ成長してから手術ができると良い。

という内容でした。

正直、逆流については
そんな大ごとにとらえていなかったため
想定外の回答でした。

一気に混乱しました。
気持ちもとても複雑でした。
診察を終えてすぐには夫との会話でも
このことについては触れずにいました。

つづく。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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