先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

暗い気持ちを引きずったまま

投稿日:2018年6月7日 更新日:

sami(妻)です。

-スポンサーリンク-


受け入れるという事

手術をする必要がある。

『手術をしなくても良くなる』
こころのどこかでそれを拠り所にして
前向きに考えていた部分がありました。
具体的な手術内容の説明をうけて
一気に手術というものを
現実として実感したのはこのときでした。

いくら成功率が高いものでも
手術にはリスクだってあります。
負担だってかかります。

家に帰る車の中で
やっと夫とこのことについて話しました。

やはり夫も同じようなことを考えていました。
手術のことを医師に質問したのも
手術をしなくてもいいという希望が
より確かなものになればという願いを込めて
確認しておきたかったのだそうです。

だから医師の答えに正直ショックを受けていました。

ツムちゃんの心疾患がわかったとき
手術の可能性があることは知っていました。
でも、わたし自身も赤ちゃんの頃
心臓に穴が開いていたけど自然に塞がって
その後は心臓に関して病院にかかることはありませんでした。
祖父と妹は弁奇形がありますが
手術の必要のないものでした。

だから穴が自然に塞がる可能性があるし
僧帽弁の逆流が手術を必要とするものとまで思っていなかったので
このまま経過観察でいずれは問題ない状態になる
と考えていたんですよね。

ツムちゃんの心臓疾患のこと
しっかり受け止めて受け入れていたはずだったけど
こんなに動揺するなんて
気持ちの弱い自分がまだいました。
全然受け止めきれていなかったんですよね。。。

とにかく探したくて

時間が空けばひたすら検索しました。
僧帽弁閉鎖不全症でも手術しなくても良くなったという話はないか。
どんな手術なのか。危険じゃないのか。
人工弁にならない可能性。
とにかく調べまくりました。

夫もどうやら色々調べている様子でした。

やっと生活や気持ちが
落ち着いてきていたときの出来事だったので
なんとか希望になるものがほしい
落ち込んでばかりいてもダメだ
そんな思いがあったからか
お互い口には出さず、このことについては
あまり触れないようにしていました。

いつも通り過ごしているつもりでしたが
かなり暗い雰囲気になっていたと思います。

ついに弱音が

次の日、夫が仕事から帰ってきて
とても疲れているように見えました。
仕事が忙しかったのかなと思っていましたが
夜ご飯を食べ、一息ついても元気がなかったので
「なにかあった??」
と声をかけました。

少し平気そうなそぶりを見せた夫でしたが
打ち明けてくれました。
「今日急に仕事が手につかなくなった。
心臓のこと色々調べてて
ツムの未来のこと色々考えたら止まらなくなって。」

物事に対してとことん調べて考えて
いつも頼りになる夫。
ただ今回はその性格が悪い方にいってしまって
調べれば調べるほど、考えれば考えるほど
悪い方向にいってしまったようです。

ツムちゃんが左手や心臓疾患によって
我慢しないといけなくなること
“みんなと一緒”ができなくなるかもしれないこと
想像したら辛すぎて。。。
でもそんな風に思う事が
ツムちゃんに申し訳ない気がしました。

二人で泣きました。

励ましあうこともできず
ただただ落ち込みました。

スポンサーリンク





-samiのブログ

< スポンサーリンク >


自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

ブログランキング・にほんブログ村へ