先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

さぁ前をむこう!!

投稿日:2018年6月9日 更新日:

sami(妻)です。

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強い気持ち

独り言をたくさん言いました。
自分を落ち着かせるため。
気持ちを切り替えるため。

たくさん調べて
不安になること心配になること
ちょっと希望になるかもしれないこと
色々でてきたけれど
これがツムちゃんに当てはまるのかはわからない。

インターネット上にツムちゃんの未来の答えはのってない。

それに振り回されて落ち込んだり
考えすぎるのはやめよう。

未来のことなんて誰もわからない。
それよりも今のツムちゃんをちゃんとみなくちゃ。

そんなことを何度も繰り返し言いました。

今の状況を整理しよう

気持ちを切り替えて
実際の状況を整理してみようと思いました。

『手術』
という大きな事に戸惑い、落ち込んでしまいましたが
今回の健診では至って良好な経過でした。

負担をなくすため利尿剤を飲んでいますが
その他に生活するのに制限はありません。
お出かけも感染症には気をつけてもらえれば
しても良いと言われました。

手術はしないといけないかもしれないけど
今すぐにという状況ではないです。

そう。今、元気なんです。
すくすく成長しているんです。
表情や声も出てきて
笑顔や私の言葉、動きに反応してくれます。

信じる気持ち

もし手術をしないといけなくなったとしても
弁の形成術で治るかもしれない。

それに医療はどんどん発展しています。

まだネットに出ていない治療法や
負担の少ない薬だってできるかもしれないです。

医師は必要だと言ったけれど
今の段階での予想であって
未来のツムちゃんの状態は誰にも分りません。
今後の血液の逆流の量によっては
手術の必要がないかもしれません。

“奇跡”が起こることもあります。

以前ブログにも書きましたが
わたし自身赤ちゃんの頃心臓に穴があいていましたが塞がりました。
わたしの祖父と妹は弁奇形がありました。
しかし、祖父は80代になるまで気づかず
それまでも元気に生活していました。
妹は小学生くらいの頃に学校の健診で見つかりましたが
治療の必要はなく、運動もできて今も特に問題ありません。

だからツムちゃんも絶対大丈夫!!

そう信じようと思いました。

心配して暗くなって泣いてばかりいるより
強い気持ちを持って前向きにいる方が
絶対に良いし、いい方向に行く力になると思いました。

なによりツムちゃんと笑顔で過ごしたい。
そんな風に考えられるようになりました。

夫が仕事から帰ってきたら
この思い、決意を伝えようと決めました。
そして一緒に前を向いてこうと思いました。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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