先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

このままじゃダメだと気付いた

投稿日:2018年6月8日 更新日:

sami(妻)です。

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左手のことは

6月8日

左手のことで紹介してもらっていた
小児専門の総合病院に行きました。

昨日の夜夫の話を聞いて
いい言葉も見つからず気持ちは沈んだままでした。

そんな気持ちのまま病院に向かいました。
どんな方針になるのか不安は確かにありました。
ただ“左手”に関しては
状態が見てわかるからというのもあるのか
不便や大変さがあったり
手がある人と同じようにできないこともあるけれど
どう工夫したらいいのか
少しでも左手が使えるようにリハビリをしていくのか
『できることを考えよう!!』
という前向きな気持ちで向き合えました。

これが受け止める、受け入れる
ということなのかなと今振り返ると感じます。

整形外科の診察

整形外科の中にも部位によって専門があるそうで
次回手の専門の医師に診てもらって
詳しい方針を決めることになりました。

この日はツムちゃんに向き癖があるということで
股関節のエコーもしてもらったら
少し左右でバランスが違っていたので
いつもと反対向きで寝かせるように言われました。
向き癖では頭の形のことは気にしていましたが
股関節にも影響があったとはびっくりでした。

最初は嫌がってなかなか左を向いてくれませんでしたが
徐々に自分からも左を向いて寝るようになりました。

切り替えるパワーをもらって

家に帰り、夫は午後から仕事に行きました。

昨日のことがあり心配でしたが
話したことで少し落ち着いてはいたようです。
でもやはり元気はなく無理をしている感じは
伝わってきます。

頭に巡るのは
『どうしよう』『どうして』
考えたってどうしようもないのに。

でも、
何がきっかけだったのか
はっきりは覚えていないのですが
ツムちゃんを抱っこしてあやしているとき
ふと思ったんです。

『こんな気持ちのままいたらダメだ』

辛い気持ち、不安な気持ち
ツムちゃんの身体のことで何か言われるたびに
落ち込んでしまう暗い気持ち。
こんなに弱くなってしまっている自分の気持ち。

こんなんじゃダメだっていう思いが
湧き上がってきたんです。

抱っこしていたツムちゃんから
伝わってきたのかもしれません。
前を向くパワーをくれたんですね。

そう思ったら不思議なんですけど
前向きで強い思いがどんどん浮かんできたんです。

自分に言い聞かせるように
思ったことを声に出しました。
ツムちゃんは聞いてくれていたかもしれません。

いくら心配したって
何かが変わるわけじゃない。
それよりも強い願いや思いをもつことの方が
よっぽど未来を変えたり奇跡を起こす大きな力のなる。
そう思えたんです。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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