先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

先輩パパ・ママ達に教わったこと

投稿日:2018年6月15日 更新日:

sami(妻)です。

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体験談続々

ツムちゃんの左手や心臓のことを話すと
きっとみなさん「一人じゃないよ」「乗り越えられるよ」
と勇気づけてくれているのか
夫の会社の方やわたしの友人から
実は、、、
と体験談を話してもらうことが増えました。

わたしの友だちからは
おばあちゃんが小学生くらいの頃から
人工弁をつけているけれど
「体育を休んだことはない。」
って自慢気に話していたという事を聞きました。

夫の会社の方のお子さんのお友達は
人工弁だけど元気に水泳教室に
通っているというお話を聞きました。

人工弁についてネットで調べていた時は
運動制限だったりリスクのことばかり
気になってしまっていましたが
実際に身近な方から元気に過ごしている話を聞いて
やっぱりネットの情報だけでは分からないことも
いっぱいあるなと思ったし
心配ばかりしていてもダメだなと改めて感じました。

先輩パパ、ママたちの姿

他にも
早産で未熟児で生まれて一緒に退院できなかったり
発達障害があることが分かったり
などなど様々なお話を耳にしました。

周りにそういった経験をしている方がいたことを
今まで知らずに過ごしてきていました。

知らなかったという事は
みんな気持ちを切り替えて
気持ちを強く持っていたんだなと思いました。
そういう先輩パパ、ママたちの姿に
「受け入れる」ということを
教えてもらった気がします。

親になってまだ日は浅いですが
「我が子に健康に育ってほしい」
とこんなに強く思うことを知りました。

子を育てるということで
本当に色々なことを思い、経験するんですね。

ブログにも書いた通り
ツムちゃんの左手や心臓のことを知ったとき
弱い弱い自分がいっぱい出てきて
“将来の楽しみ”とか思い描ける状態には無くて
ツムちゃんのために何でもしたいのに
検査を受けるのはツムちゃんで
ただただ心配して見守ることしかできないのが
もどかしかったし、不安ばっかりでした。

でも、こうやって色んな方からお話を聞いたり
受け入れている姿をみたりしたのと
夫に『決意表明』して気持ちを切り替えられました。
今は定期健診の検査や予防接種をツムちゃんが受けるとき
「がんばれっ!!」ってちゃんと応援してあげられます。

親として母として少しずつですが
わたしも成長できているのかなと思いました。

明るくなった日常

前回のブログに書いたように
夫と話して気持ちを切り替えることにしました。

夫もすぐに実践してくれて
ネットで検索するのをやめて
今のツムちゃんとの時間に
目を向けてくれました。

最初は意識的に“明るく”
と思っている部分もありました。
夫もそうだったかもしれません。

でも、
思ったより早く日常に自然に笑顔が増えて
明るい会話、
何気ない会話もできるようになって
精神的にも
落ち着いて過ごせるようになりました。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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