先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

良い感じ、良い調子。うれしい結果!!

投稿日:2018年7月4日 更新日:

sami(妻)です。

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あれから1か月

7月4日

心臓の定期健診の日です。

前回の健診で『手術の話』を聞いて
気持ちも落ち込んで心配と不安だらけだった日から
約1か月が経ちました。

前向きに考えられるようになってからは
笑顔で明るく日常が過ごせていました。

でも、やっぱり健診の日は
普段のツムちゃんの様子に変わりが無くても
朝からなんとなく落ち着かないです。
「今日はなんて言われるのかな」
と色々考えてしまいます。

健診の予約時間は夕方からです。
考えたってどうにもならないという事は
充分わかっていたので
「前向き前向き!!」
と自分に言い聞かせました。
元気な様子のツムちゃんを信じて
良い方向のイメージをするように心がけました。

こんなところにも成長を感じる

健診はいつも通り
まずは心電図とレントゲンの検査をします。

病院に着く頃には寝ていることが多かったツムちゃん。
寝ている間に心電図の検査をササっと終わらせる
というのがいつもの流れだったのですが
この日はおめめぱっちりでした。
これは大泣きかなと思っていたのですが
落ち着いた様子で心電図のコードをつけてもらっていました。
そのまますんなり心電図の検査が終わりました。

レントゲンは少し泣いてしまったみたいですが
今までよりかなり早く検査が終わりました。
だんだん上手にできるようになってきたみたいです。
そんな成長を感じうれしかったです。

医師の話

そしていよいよ医師の診察です。
ツムちゃん、エコーも泣かずに上手にできました。

今回の結果は

3つの穴のうち1つが閉じかけてきて
小さくなってきているので
心臓への負担が軽減されている様子。
血液の逆流量は増えている様子はない。
レントゲンに心不全傾向はみられない。

経過は良好である。

ツムちゃんの様子も元気そう。
体重の増えも良い。

とのことでした。

そしてこの結果から
利尿剤の量は体重の増加に合わせて
通常は増やしていくけれど
心臓への負担が減ってきているので
薬の量はそのままで様子をみる。
今後は無くしていく方向で考えていけるかも。
心不全傾向はみられないのでレントゲンの検査は
次回からやめて心電図とエコーで経過をみる。
(影響が出る量ではないが放射線を使うので
やらないに越したことはないそうです。)
次回は2か月期間をあけて様子をみる。

と医師から説明してもらいました。

良い方向の結果でとても安心できました。
今まで不安や心配になる話が多かったため
今回のお話は本当にうれしく
「やっとうれしい結果が聞けて良かったです。」
と夫が医師に言いました。
それを聞いた医師も笑顔でうなずいてくれて
思わず「良かった良かった。」
と繰り返し夫と言いながら笑顔になりました。

まだすべてが良くなったわけではありません。
手術のこともまだわかりません。
でも今まで良い方向のお話を聞ける機会が
あまりなかったので今回のこの結果は本当にうれしかったです。

気持ちを前向きにした思いが伝わったのかもしれません。
ツムちゃんも一生懸命成長しながら
治していっているのかもしれません。

不安や心配事が全くなくなったわけではありませんが
あの日前向きに行こう!!
と決意したことは間違ってなかったと
背中を押してもらえた気がします。

この調子でいい方向にいくことを
心から願いながら
ツムちゃんとの充実して楽しい日々を
これからも過ごしていきたいです。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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