先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

原因ははっきりするのか??脳の白い影

投稿日:2018年7月18日 更新日:

sami(妻)です。

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風邪が治って

連休明けに発熱のことを診てもらった病院へ行ったところ
連休中熱も上がらず、胸の音も問題なかったので
もう心配ないでしょうとのことでした。

生後2ヵ月での発熱。
心臓のことがあるので「感染症には気をつけてね。」
と言われていたこともあり
ひどくなってしまわないかと心配でしたが
機嫌もよく、すぐに良くなってよかったです。

保留になっていた脳の診断

7月18日

小児専門の総合病院へ行きました。

以前ブログにも書きましたが
ここまでの経緯を簡単に振り返ります。

〖検査入院をしたときに撮ったMRIで
脳の下垂体の部分に白い影が映っていました。
脳外科の先生の説明では
ラトケ嚢胞ではないかとのことでした。
これは基本的には悪さをするものではなく
気づかずに過ごす人も多いとのことでした。
ただ、念のため小児専門の病院で診てもらった方が安心ということで
障がい者医療専門の総合病院を紹介してもらいました。
その病院ではちょっとした出血かもしれないとのことでした。
どちらにしても体重の増えもよく
他に症状があるわけではないので
緊急性のあるものではないものの、
新生児のMRIはあまり詳しくないとのことで
結局はっきりした結果は得られませんでした。

もう少し詳しく検査をした方がいいのか
それがかえってツムちゃんに負担になってしまわないか
とどうするか悩み、夫婦で相談の結果
緊急性は低いとのことでしたので少し保留にしていました。

そして左手のことで小児専門の総合病院に行っていたので
そちらで改めて相談してみることにしました。〗

下垂体という部分は
ホルモンを分泌したりする働きがあります。
なので内分泌科を受診することになりました。

度重なる血液検査に

まずは身長や体重を計測します。
医師と出産時や成長の様子などをお話しました。

医師から
「やはり画像だけでは原因ははっきりしないので
血液検査で下垂体に関係のあるホルモンの分泌に問題がないかを調べましょう。
身長や体重は成長曲線内ですし
血液検査も問題が無ければ緊急性は低いとしっかり判断できるので
もう少し成長したところでもう一度MRIを撮ってみましょう。」

とお話されました。

ということで
この日は血液検査をしてまた後日結果を聞くことになりました。

この前の発熱で採血を2日連続でしたばかりで
ツムちゃんの腕にはまだ青あざが残っていました。
ツムちゃんは左手が短いため採血は右手からしかできません。
また同じような場所からの採決になります。
注射は大人でも痛いです。
それをこんな立て続けに…。
と母としてはツムちゃんに負担がかかってしまうことに胸が痛いです。

検査をすることがツムちゃんにとって
本当に最善なのかなんて考えてもわかりません。
でもツムちゃんの身体のことをわかるためには“必要なこと”で
頑張るツムちゃんを応援して見守って
ぎゅっと抱きしめることがわたしに“できること”だと思いました。

まだはっきりしないけどよかったこと

結局のところはっきり原因がわかるわけではありませんでした。

でも
今まで断言できない、はっきりしない
他で詳しく、、、
などどうしたらいいのか迷う状態でした。
それが今回もう一つ検査をして
様子をみて良いか判断するという方針が見えました。

それだけでも少しすっきりして安心できたので
今回相談してみることにして良かったねと夫と話しました。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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