先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

塞がりつつある心臓の穴。そして今月も予防接種の時期がやってきた。

投稿日:2018年9月6日 更新日:

sami(妻)です。

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心臓の定期健診

9月5日

4か月健診があったこの日。
夕方からは心臓の定期健診の日でもありました。

病院へ行き、まずは検査からです。
前回の経過が良好だったため
今回はレントゲンはなくなり
心電図のみになっていました。

泣かずにすっごくスムーズに心電図がとれて
「すごいねー!!こんなに早く検査が終わるなんて。」
とほめられちゃったツムちゃん。
しかし、看護師さんが心電図のコードのテープを外した途端
「ふぇーんっ」と泣き出したツムちゃん。
どうやらテープの粘着が強めで痛かったご様子。。。
せっかく褒められたのにー。
でも痛いのは嫌だよね。

そこからちょっとご機嫌斜めなのと眠いのもあったのか
医師の診察で前は上手にできていたエコーでも
ぐずぐずで泣いてしまいました。

4か月健診もあったりでちょっと疲れちゃったかな。
がんばったね、ツムちゃん。
診察が終わってあとはお話を聞きます。

大きくなったね

ツムちゃんを見てすぐ医師は
「大きくなったねー!!」と言いました。
体重もしっかり増えているようで安心とのことです。
心臓に負担がかかっている状態だと
エネルギーが心臓を動かす方に使われて
どうしても体重が増えなかったり
痩せていってしまうそうです。

前回のブログにも書きましたが
体重の増え具合が少し気になっていたので
ツムちゃんを見てすぐそう言ってもらえて
安心しました。

エコーの結果は
前回1つ穴が塞がってきていました。
今回はそれに続きもう1つの穴も
塞ぐための膜がはってきているようです。
なので3つある穴のうち2つが塞がりつつあるそうです。
それによって穴が小さくなってきているので
心臓への負担も少なくなっています。
血液の逆流も増えている様子はなく
経過は良好とのことでした。

次の健診はまた2か月後で
次回以降泣かずにエコーができて
状態の確認がしっかりできて問題なければ
利尿剤のお薬をなくしてもいいかもとのことでした。

2つ穴が塞がってきているのは
いい方向に向かっていて
心から本当に良かったと思いました。
ツムちゃんは成長しながら一生懸命治していっています。
これからも良くなっていくように
思いが伝わることを信じて
祈って、いつだって応援しています。

次の日は予防接種

9月6日

この日は予防接種とシナジスです。
ヒブ、小児肺炎球菌、4種混合、シナジスの4種類です。
注射4本なので今回は1日で終わります。

といっても4本注射は大変ですが
一気に頑張っちゃおう!!ツムちゃん。
ママは応援してあげることしかできないけど
終わったらいっぱい褒めちゃうよ!!

診察室に入ると医師から
「ぷくぷくだねー!!」
しっかり大きくなっていると言われました。
そう言ってもらえてまたまた安心しました。
やはり周りと比べる必要はなく
ツムちゃんのペースをみることが大切ですね。

注射はやっぱり泣いちゃいますが
ツムちゃん頑張ってささっと終わりました。

便秘のことについても聞いてみました。
1,2日でなくても機嫌や食欲が変わりなければ様子見で、
4,5日出ないときや1,2日でも機嫌や飲みが悪いときは
病院で診察して浣腸などの処置をするそうです。
成長や離乳食が始まると
今後もまたペースが変わったりするようです。

前回保留になっていた首の座り具合もみてもらったところ
しっかりすわっているとのことで
首すわり以降に使えるタイプの
抱っこ紐やベビーカーの使用も問題ないと言われました。
おでかけ範囲が広がりそうです♪

次回はまた1か月後に4種混合とシナジスです。
今度は2種類で少し数が減りました。

今回は熱が出ず良かったです!!
ツムちゃんこの日もよく頑張りました☆

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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