先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

実はわたしが心配されていた

投稿日:2018年9月7日 更新日:

sami(妻)です。

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夫からの電話

4か月健診の日
お昼に夫から電話がありました。

「どうだった??大丈夫??」

最初は何のことかさっぱりわかりませんでした。
どうやら4か月健診での様子を心配してくれたようです。
しかし、健診は午後2時ごろからです。
まだ終わっていないどころか会場にも行っていません。。。
そのことを伝え電話を切りました。

健診は無事終わり夫が帰宅後様子を話しました。

お昼の電話はツムちゃんの健診結果について
心配しているのだと思っていましたが
どうやらわたしを心配してくれていたようです。

ツムちゃんのことも気になっているけれど
病院でも見てもらっているから健診結果については
そんなに心配していなかったようです。
今回はほぼ初めて病院じゃないところで
同じ月齢の赤ちゃんやそのママに接する機会になりました。
そんな他の赤ちゃんやママ達をみて
『左手』のことなどで
『なんでツムちゃんだけ…』とか
比べてしまったり、気分が落ち込んだり
暗くなってしまったり、何か言われて傷ついたり
思いつめてしまっていないかが心配だったそうです。

今回、心配されていたのはわたしでした。

職員さんからも配慮があった

赤ちゃん訪問の時に
4か月健診の説明もありました。
その時に希望があれば時間をずらして
個別で対応することもできますと言われました。

集団での健診になるので
他のママさんたちと話したりすることもあれば
体重測定などで裸になったりするので
『左手』が周りの方の目に触れます。
そういったことに対して
わたしの気持ちが整理できていなかったり
抵抗があるようだったら
遠慮なく言ってくださいということでした。

わたしが出した答え

わたしは個別対応ではなく
集団で健診を受けることに決めました。

職員さんから話を聞いたとき
自分の気持ちが、心が受け止められる状態かは
自信を持って言えるものではありませんでした。
でも、『前を向こう!!』と決意したころだったので
集団で受ける方向で考えてはいました。

そこから約2か月半ほどたち
ツムちゃんの日々の成長をみて接する生活の中で
『ツムちゃんはツムちゃん。わたしたちのかわいい娘。』
という思いがしっかりあることを実感していました。

そして心臓のことなど経過も良好なことや
病院の通院などの方針も見えてきたことも含めて
気持ちの整理はある程度できて、落ち着いていました。

もちろん実際行ってみないと
他の赤ちゃんやママたちと接して
どんなふうに感じるかわかりません。
もしかしたら大丈夫と思っていても
落ち込んだり傷ついてしまうことになるかもしれません。

でもこの最初の機会を逃してしまったら
どのタイミングなら大丈夫と思えるのか
自信がつくのかわかりません。
むしろ今回行かなかったら
集団の場に行くことが怖くなって
いつまでもできなくなってしまうかもしれないと思いました。

そしてやってみてダメだったらまた考えればいい
と考えすぎずにやってみることを決めました。

 

このとき考えたこと
実際行ってみたときのことも
書きたいと思いましたが長くなってしまうので
次回につづきます。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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