先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

実はわたしが心配されていた②

投稿日:2018年9月8日 更新日:

sami(妻)です。

前回書ききれなかったのでつづきです。

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わたしの気持ち、考え

集団で健診を受ける方向で考えたいなと思っていたのには
こんな気持ちや考えがあったからです。
なかなか思いを文章にするのは
難しいですがまとめてみました。

 

他の赤ちゃんやママたちと触れ合う機会に
特に抵抗や不安はありませんでした。

これがツムちゃんの身体のことを
ちゃんと受け止めていたということなんでしょうか。

わたしたち夫婦は
ツムちゃんの障がいについて話をしたとき
『隠したり特別に扱うということはしない』
という方針で意見があっていました。

小さく生まれてきた子、障がいがある子、治療が必要な子
機械や装置、装具を付けている子
病院は障がいがあったり病気がある子がいるのはあたり前の場所です。

家や家族は家庭それぞれのルールがあったり
その中でのあたり前があったり信頼や絆があります。

友人や知人も理解してくれたり信頼や絆があったり
気遣ってくれたりします。

でも社会はそうではありません。
基準になるのは健康で元気で五体満足で障がいがない人です。
それが“ふつう”として認識されていると思います。

病気や障がいがある人がいるということは知っていると思います。
でも実際に身近にいなければ知らないこと、
わからないこともいっぱいあると思います。
わたしだってツムちゃんが生まれるまでは
深くはわかっていませんでした。

だから社会では色々な反応があってあたり前なんだと思います。
でも反応によっては傷ついたり、
悲しくなったり、怒れてしまったりします。
これからの生活ではどんどん社会と
かかわっていくことが増えていきます。
最初に怖がってしまったら
じゃあどのタイミングだったら大丈夫になるんだろう。
先延ばしにするほど最初の一歩に
勇気が必要になってしまう気がしました。

ツムちゃんには“強く”なってほしいと思っています。
そのための環境や経験に対して
わたしも積極的にならねばいけません。

また、反応によっては逆にうれしくなること、
あたたかくなること、幸せに思うことだってあります。
人とのかかわりは良いことだってたくさんあるんです。
”嫌なこと”を知らずに済むかもしれないけど
“良いこと”を知らないままなのはさみしいです。
ツムちゃんにはちゃんと知ってほしいと思います。

実際行ってみてどう思ったか

気にする人はいません。
気さくに話しかけてくれる方もいました。
左手について聞いてくる方もいませんでした。

おむつのサイズの話だったり
どのあたりに住んでいるかとか
育児の情報交換をしたり
お話を楽しむ余裕もありました。

個性がいっぱいだし
比べたらきりがないです。
やっぱり自分の子がかわいいって思ったり、
でもいろんな子がいてそれもまたかわいいって思ったり。
同じ事して共感したり、
違う事してるのをみて新しいことをしれたり。
いろいろでいいんですよね。
実際の大変さなんて人それぞれだし
悩むこともそれぞれです。

でもみんな同じ“ママ”です。
子どものことが愛しいです。

両手で遊んだり
うつ伏せで両手で体を支えて体を起こしたり
ツムちゃんにはできません。

でもそれをみてうらやましく思ったり
悲しく思ったりすることはありませんでした。
だってツムちゃんにはツムちゃんの
やれること、やりかたがあって
楽しそうに遊んでるのを見ているから。

なんだかんだ気分転換にもなり
楽しい気持ちもあって過ごせました。

 

帰ってきてから考えたことは

わたしは毎日ツムちゃんをみています。
左手の形に何の違和感も抱きません。
それがわたしの“ふつう”です。

言葉で表すのが難しいですが
障がいに感じないです。
みんなと違うという意識はまだあまりないように感じます。
ただそれは今はわたしや夫がツムちゃんのお世話をしているから。

赤ちゃんだから自分でできることは少ないです。
成長していろんなことが一人でできるようになってくると
できないこと、不便に感じることも出てくると思います。
やるために工夫や時間が必要になってきます。

手の形だってやっぱりはじめてみたらびっくりすると思います。

それでぶつかる壁もあるかもしれません。

そしてそれによってなにか言われるかもしれません。
今は何を言われてもわたしが聞き流したり
受け止めたりできればいい話です。
かかわらないことだってできるし
いろんな選択があるのをわかっています。

難しくなってくるのは
ツムちゃんが色々わかるようになってきたころです。
『みんなと違う』
って絶対思うときがきます。
通る道ですよね。
言われた言葉に傷つくこともあるでしょう。

わたしではなくツムちゃんに対して向けられたものに
どう向き合うのか。
想像だけではわかりません。
まだまだ未知の世界です。

でも受け入れてもらえるあたたかい世の中であってほしいなと思うし

ツムちゃんにも優しくあたたかく、強い心をもってほしいと思っています。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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