先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

診察中にもかわいい笑顔

投稿日:2018年9月18日 更新日:

sami(妻)です。

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自分の感覚が不安になるときもある

9月12日

月初めに受けていた血液検査の結果を聞くのと
成長状態を診てもらうために
小児専門の総合病院へ行きました。

まず体重と身長を測りました。
体重は6.50kgで身長が62.7cmでした。
1週間前に測った時より
体重は40g増えていました。
身長は0.1cm減っていました。

少しずつですが体重が増えていて良かったです。
身長は寝た状態で大人が足を引っ張て測ったりするので
測り方で多少の誤差は出るようです。

診察室に入ると医師から
「ぷくぷくのほっぺだねぇ!!」
と言われました。
しっかり大きく成長しているようです。

ツムちゃんを抱っこしたりして
重くなったなと成長しているのはわかるのですが
でも毎日近くにいて一緒に過ごしていると
『このくらいでいいのかな』
『わたしの感じ方で間違っていないのかな』
とか自分の感覚を不安に思うときもあります。

ここ最近の健診で色々な医師から
このような言葉が聞けて安心します。

診察結果

前回行った血液検査は
肝臓の数値が高かったのですが
今回、ちゃんと下がってきているので
一時的なものと思われるので問題なさそうでした。
ただ、まだ正常値ではないので
念のため期間をあけてもう一度検査することになりました。

そのあとは首すわりや声への反応など
身体の発達の状態を診てもらいました。

首すわりのチェックで
腕を持って起こされるとき
ツムちゃんがすっごく楽しそうに笑いました。

いろんなことに興味を持って
反応できるようになったんだなと
ここでも改めて成長を実感します。

医師の診断もこの時期の成長としては
問題ないとのことでした。
よかったよかった!!

また別の病院にて

9月18日

生後4か月過ぎごろに
また経過をみるとのことになっていたので
障がい者専門の総合病院へ。
今月はたまたま健診が重なっていました。

こちらの病院では
遺伝子のことなどに詳しい
小児内科の医師がいらっしゃって
ツムちゃんが生後1か月くらいの頃に
遺伝子のお話や全身の状態を診てもらい
総合的にこれからの成長の経過を
診てもらうことになっていました。
(詳しくは5/30のブログ『50%で遺伝する可能性』←クリック)

久しぶりに会う医師。
「大きくなりましたね。」
と言われ、また成長を実感します。

これまでの生活の様子や
できるようになったことなど経過をお話しして
ツムちゃんの全身の状態を診てもらいます。

こちらでもこの時期の成長としては
問題ないとのことでした。

次回は年明けの2月に健診になりました。

 

もうあれから約3か月が過ぎたんですね。
ツムちゃんが笑顔を返してくれたり
声をかけるとうれしそうにしたり
自分でおもちゃをつかめるようになったツムちゃん。
あの頃いろんなことできるようになるのかなと
漠然と描いていた未来に今いるんだな
と思うと何とも不思議な気持ちです。
そして、ツムちゃんの成長がとってもうれしいです。

今度また健診に来る2月には
どんなことを思うんでしょうか。
ツムちゃんの成長が楽しみですね。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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