先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

人が大好きなツムちゃん

投稿日:2018年10月13日 更新日:

sami(妻)です。

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パパ、ママがわかってきた

だんだん人の違いが認識できるようになってきたようです。

人見知りはまだなく
誰でもかまってもらえるとうれしそう。
でも、パパとママはわかっている様子です。
わたしを見つけてうれしそうに笑ったり
夫が仕事から帰ってくるとご機嫌になったりします♪

パパ、ママ以外の人は最初に顔をじーとみて
慣れてくると笑顔が出る感じです。
鏡を見て不思議そうな顔もします。
まだ自分っていうのはわからないのかもしれません。

姿が見えないと泣いちゃうことも出てきました。
「さみしい」や「遊んでほしい」
という感情が出てきたんでしょうか。
近くを離れると泣いたり
呼ぶような感じで声を出したりします。
声をかけてわたしを発見すると
ニコッと笑ってうれしそうにします。
この表情はたまらないです。

笑顔だけじゃなく
足や手をバタバタしてみたり
足で身体を上下に動かしたり
いろんな感情の表現が出てきました。

まだまだなんで泣いてるのかとか
何か喋ってる感じのこととか
読み取りきれなくてわかってあげられなくて
『わからないよー』と落ち込んでしまったり
申し訳ない気持ちになっちゃうこともあります。

でもでも
かわいい仕草もいっぱいで
たくさん幸せな気持ちにさせてくれて癒されちゃいます。

色々なことを伝えようとしているツムちゃん。
少しずつ表現方法を覚えていってるんですよね。
ママも読み取りスキルを上げていくぞっ!!

みんなに遊んでもらって

夫の友人やわたしの友人が
家に遊びに来てくれることが何度かありました。

両親が来てくれた時などもそうですが
いろんな人に興味を示すようになって
人がいるとうれしそうなツムちゃん。

大人がしゃべっていたりすると
じっと見たりするのは前からありましたが
子どもちゃんの動きを目で追って
気になる様子も増えてきました。

わたしや夫の友人の子どもちゃんたち(1,2歳)も
ツムちゃんのことが気になって
おもちゃで遊ぼうとしてくれたり
トントンやなでなでしてくれたりすると
ツムちゃんも不思議そうに見たり
うれしそうにしたりと反応が出てきました。

にぎやかな雰囲気が大好きなようで
誰かが遊びに来てくれていると
ずっとご機嫌です☆
お昼寝やおっぱいの時間も忘れて
楽しそうにしています。

そしてみんなに
「かわいー!!」
と言ってもらえるとご満悦な様子です。
褒められていることも分かっているのかな??

さすがに遊び疲れた様子の時は
抱っこするとすぐ寝ちゃいました。

みんな何も変わりなく

今回初めてツムちゃんに会った友人には
ツムちゃんの『左手』のことを
先に伝えていたり当日伝えたりしましたが
ツムちゃんの『左手』のこと関係なく接してくれました。

遊びに来てくれた日
近況を報告しあったり
出産のときのことや子育てのことを聞いてくれたり
次の遊ぶ計画を立てたり
今までと変わりなく話ができました。

わたしは特にツムちゃんの『左手』のことで
友人にツムちゃんを会わせるのに
心配や抵抗があったりすることはありません。

でもやっぱり気を遣わせるんじゃないかとか
思う部分はあります。

そんな中、こうやって今までと変わらず話ができたということは
よかったなと思ったし、大切にしたいなと思いました。

それが“あたりまえ”“普通”なのかもしれません。
気を遣ってくれている人もいたからこそかもしれません。
どう思ったのかは聞いていないのでわかりません。
また、機会があれば聞いてみてもいいかもなとも思います。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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