先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

生後1か月から飲み続けていたお薬がなくなりました

投稿日:2018年11月7日 更新日:

sami(妻)です。

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じぃじとばぁば

わたしの両親が遊びに来てくれました。
実家とは1時間ほどの距離なので
月2回ほど母は来てくれて
実家でとれた野菜などを持ってきてくれたり
ツムちゃんと遊んだり家事を少し手伝ってくれています。

この日は父も仕事が休みだったようで
一緒に来てくれました。

何回か会っているので
ツムちゃんもじぃじとばぁばが
わかるのか来てすぐに笑顔をみせます♪

寝返りがコロコロできるようになったのを
母が見たいと言っていたので
マットの上に寝かせてみました。

いつもはおもちゃを近くに置くと
取ろうとしてすぐ寝返りするのですが
なかなかしてくれません。。。
試しにうつ伏せにしてみたら
「えーん」と泣き出しちゃいました。。。

寝起きなのもあったのか
気分じゃなかったようです。
やはり無理やりは良くないですね。
ツムちゃんごめんよー。

その後は絵本を読んでもらったり
楽しく過ごしました☆

定期健診

11月7日

心臓の定期健診の日です。

いつもと同じくまずは検査からです。
前回とっても上手にできた心電図。
機械を付けるときと外すとき少し泣いちゃいました。

『何かされるぞ』ってわかるようになってきたからか
『痛いかも』とか『怖い』
って思うようになってきたのかもしれません。
でも、
「痛くないよー上手上手」
と声かけをして痛くないってわかれば泣かずにできました。

検査が終わり医師の診察です。
エコーをしようと
医師が近づくと医師の顔見て泣き。。。
昨日の注射の様子を思い出しちゃったかな。

もう1人の医師がおもちゃであやしてくれました。
家でも音の出るおもちゃは大好きなツムちゃん。
音楽が流れるものが好きなようで
興味をひかれて、なんとか泣かずにできました。

診察の結果
心室、心房ともに
穴が小さくなってきていました。
前回の健診でお話があったように
泣かずにエコーで状態が確認できたので
今回から薬なしで様子見になりました。
また2か月後に健診をして問題なければ
健診の期間も空けていく方向で考えていきましょう
とのことでした。

生後1か月ごろから心臓の負担を減らすため
利尿作用のあるお薬を飲んでいました。
負担があると
顔(唇)が白っぽくなったり
手足が冷たくなってしまったりなど
心不全の傾向が出てしまいます。
定期的にレントゲンや心電図、エコーで検査をして
状態を診察してもらってきました。

これまで、家での様子や
健診での経過から穴も小さくなってきていて
体重も増えてムチムチしてきていました。
負担は少ない様子だったので
レントゲンの検査がなくなったり
健診の期間をあけたり
体重に対しての薬の量を減らしてきていました。

そして今回の健診で状態を確認して
薬をなくしても問題はないという判断になりました。

ツムちゃんこれまで、毎日お薬飲んできてえらかったです。
頑張ってきたね!!お薬なくなってよかったね!!

いい結果をきいて

とってもいい方向です。
本当に良かったです。

まだ完全に穴が塞がったわけではありません。
今のところ負担がかかるほどではないようですが
弁の奇形があるので血液の逆流についての手術が
今後必要になるのかは現時点ではわかりません。

生まれてすぐ心雑音があると言われて
すごくすごく不安で
検査や入院、お薬。
小さな身体にこんなに色々しなきゃいけないこと。
元気に成長できるのか、悪い方に考えてしまったり
言葉には表せないほど心配で涙が止まらなくて
感情が、気持ちがぐちゃぐちゃな時期もありました。

そこから夫や周りの人たちに支えてもらって
ツムちゃんの存在にもいっぱい助けられて
前向きになれて、笑顔ですごせるようになりました。
すっごくありがたいことです。

健診や家での様子で
少しずつ、いい方向に向かったり
わからなくて不安だった状態が
問題ないってわかったりしてきました。

ツムちゃんからも笑ってくれるようになって
たくさんの成長を感じてきました。

この先のことはわからないけど
こうやって少しでもいい方向に
向かっていることが本当にうれしいし
ツムちゃんが日々
いっぱい成長しようとしていることもわかるから
今は『絶対大丈夫だ!!』って強く思います。
気持ちが大事だし伝わる愛が
いい方向に向けてくれることだってあると思います。
だからこれからもしっかり前を向いて
笑顔いっぱいの明るい家族でありたいです。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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