先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

娘の障がい者手帳を受け取る

投稿日:2018年11月13日 更新日:

sami(妻)です。

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200日!!

11月13日

ツムちゃんが
生れて200日目です。
100日はお食い初めのお祝いがありましたが
200日は特にイベント事はないので
育児日記を見て「あ!!この日200日だ。おぉー!!」
という感じでした。

先日ハーフバースデーがありましたし
特別なお祝いをしたりはしませんでしたが
ツムちゃんの記念日ですね。
お食い初めをしてから100日経つんですね。
あの時は食べる真似でしたが
今は離乳食をパクパク食べられます。
『あーん』も上手になりました☆

赤ちゃん相談

わたしが住んでいる地域では
役所に隣接している健康センターで
月に3回ほど身体計測をしたり
成長や育児、離乳食について
保健師さんや栄養士さんに相談できる日があります。

申請していた障がい者手帳が出来上がり
役所に取りに行く用事があったので
相談会にも行ってみることにしました。

受付をして、まず身体計測をします。
1週間前に病院で測ったので
そんなに変わっていませんでしたが
体重、身長ともに順調に成長中!!

そのあと個別に保健師さんが来てくれて
計測の結果や育児について話を聞いてくれて
相談やアドバイスをくれます。

ツムちゃん、体重はあまり変わっていませんでしたが
身長は約1cm伸びました!!

最近、夜間に2,3時間おきに
泣いて起きるツムちゃん。
授乳で落ち着いてまた寝てくれるのですが
少し前までは5,6時間ほどぐっすり寝ていました。
睡眠退行なのか夜泣きなのか。。。。。
そのことについて相談してみました。

やはり、時期的に夜泣きがはじまったりする頃。
お腹がすくというよりは授乳で安心するのかも。
母乳の出具合によっては
寝る前だけミルクを足すのも一つの方法。

とアドバイスをもらいました。
安定して睡眠がとれるようになってきていたところに
再び細切れ睡眠になってしまっていたので
大変さと心配がありましたが
授乳で安心できるなら、そういう時期と思って
ひとまず、ツムちゃんに合わせることにしました。

色々な方法があるし、考え方もいっぱいあって
赤ちゃんによって合うものも違うし
家庭によって生活スタイルも違うので
どうしていったらいいのかと迷うこともたくさんあります。
そんな時相談できるところがあるのは心強いですね!!

障がい者手帳

精神、知的、身体、などに障がいがある方に交付される『障がい者手帳』

受け取ることによって
様々な生活支援が受けられるしくみがあります。

ツムちゃんは左腕が短いため
“身体の障がい”の対象になります。

左手を診てもらっている整形外科の医師に
診断書を書いてもらいました。

役所に診断書や写真など必要な書類を提出して
手帳の申請をしました。
それをもとに審査、認定が行われて手帳が交付されます。
約1か月ほどかかりました。
(場合によっては2か月ほどかかることもあるそうです。)

手帳ができあがったと連絡があったので取りに行き
支援内容の説明を聞きました。

電車やタクシーなど
公共交通機関の料金が割引になったり
手当が受け取れます。

支援の内容は等級によって変わります。
種類は地域によって異なるものがあったり
会社が独自に設定しているものがあったりします。
その支援を受けるためには『手帳』が必要にです。

等級は2種3級でした。
ツムちゃんは赤ちゃんなので
今後の成長して『できること・できないこと』が
変わってくるので、それによって等級が変わることもあるそうです。
ツムちゃんの場合は2年後に再度、申請が必要になります。

障がい者手帳は申請して受け取ります。
状況や状態によりますが
手帳を持つこと自体に抵抗があったり
受け取ることに対して色々な考え方、意見があると思います。

確かに『障がい』という言葉に
なんとなく抵抗がある感覚はわたしにもあります。
ツムちゃんに対して積極的に使いたい言葉ではありません。
ただ、ツムちゃんは『左腕が短い、左手がない』というのは事実です。
そのことについてはしっかり受け入れています。

手帳を申請するかどうかを考えたとき
受けられる支援について知っておきたいと思いました。
手当が受けられるなら早く申請して
手当で受け取ったお金をツムちゃんのために
貯めておきたいと思いました。
わたしたち親が、支援の利用の仕方を知って
ツムちゃんが大きくなって
自分で利用するときに
しっかり教えてあげられるようにしておきたい
という考えもあり、今回申請することにしました。

様々な支援があること
はじめて知ったことも多かったです。
世の中知らないことは、まだまだたくさんありますね。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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