先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

シナジス今シーズンはあと1回

投稿日:

sami(妻)です。

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今回も頑張った注射

2月7日

シナジスを打つために小児科を受診しました。

昨日に引き続きのお注射ですが
0歳で打つ予防接種は前回完了したので
今回はシナジスだけです。

今日も体重測定、診察ともに
上手にできて医師や看護師さんに褒められたツムちゃん。

前回と同じく量が多いので2本に分けて両足に打ちます。
今回も泣きながらもよく頑張りました!!

RSウィルスの流行も落ち着いてくるので
来月で今シーズンのシナジスは最後になる予定です。

来シーズンの頃には

前回の心臓の定期健診で
穴がほとんどふさっがってきていました。

心疾患があり、RSウィルスにかかると
重症化しやすいのでシナジスを打ってもらっていましたが
心臓の状態に問題がなければ打つ必要はなくなります。

ツムちゃんの場合は血液の逆流が少しあるので
来シーズンの頃にまた主治医の先生が判断してくれるそうです。

医療の力に助けてもらえることはいっぱいありますが
やっぱり注射だったり薬だったりは
多少なりとも身体への負担があったりします。
だから、自分の身体の力で対応できるようにしていけるのは大切ですよね。

ツムちゃんも心臓のことに限らず
少しずつ自分の体の免疫や抵抗力をつけて
成長していっているんですよね。
すごいパワーです!!

いっぱい遊んで、寝て、
離乳食もモリモリ食べて栄養をいっぱいとって
丈夫な体づくりができるように
わたしもしっかりサポートしていきます!!

ツムちゃんの“あたりまえ”

医師がツムちゃんの左手を握ったとき
ツムちゃんが医師の手を握り返しました。

小指や手首の部分は左手もものを掴めたりします。
最近ではおもちゃを掴んだりもできます。

医師は
「左手もこんなに動かせるようになったんだね‼︎」
と驚いていました。

こうやってツムちゃんにとっては
“あたりまえ”に使えるようになっていくんですね。

ストロー練習の成果

6か月ごろから練習していたストロー。

吸うのは練習はじめてすぐにできるようになったのですが
すぐに吐き出してしまって
なかなか『ゴックン』ができないでいました。

離乳食もだんだん硬めになってきたので
水分量が減ってきていました。

その影響もあってか
うんちが硬く、便秘気味でした。

ところがここ最近、
ストローがやっと上手に使えるようになってきて
水分がとれるようになってきました!!
そのおかげか、うんちも軟らかくなってきました。

1,2回ほどお尻が切れて
すこーし血が出てしまったこともあったので
医師に相談したところ
軟らかくなってきたなら様子見で良さそうとのことでした。
お薬が必要かな、と思っていたところだったので良かったです

ストローだけに限らず
急にコツをつかむことも多いですよね。
毎日の中でツムちゃんなりに
研究を重ねているのかもしれませんね☆

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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