先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

心臓に穴があっても飛行機に乗って大丈夫なのか

投稿日:

sami(妻)です。

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クリスマスプレゼントとお年玉

1月13日

夫の両親が遊びに来てくれました。

そして、ツムちゃんにクリスマスプレゼントと
お年玉を持ってきてくれました。

ツムちゃん泣きはしないものの
少し人見知りなのか固まって緊張気味です。

でも何回か会っているのでちゃんと覚えてるのかな??
抱っこしてもらってすぐ慣れてきた様子でした。
笑顔も出てきて得意の「ぶーぶー」も披露していました。

いっぱい抱っこしてもらったり
遊んでもらえて、声も出してご満悦な様子です♪
さっそく、もらったおもちゃでも遊ばせてもらいました。
とっても気に入ったみたいで興味津々です☆

親戚の方からのお年玉を
持たせてみるとはなさないツムちゃん。
良いものが入ってるのわかるのかな⁉

ツムちゃんが眠くなってきた夕方ごろバイバイしました。

 

心臓の定期健診

1月16日

心臓の定期健診の日でした。

今回も心電図の検査からです。
目の前でぶらぶらするコードが触りたくて
気になっているようです。
上手にできてほめてもらえたツムちゃんでしたが
なぜか全部外して終わりだよーってなるころに泣いちゃいました。
今から何かすると思ったのかな??
外すのが痛かったのかな??

続いて医師の診察です。

前回から利尿剤のお薬をなくして様子をみていました。
この二か月特に変わりなく元気に過ごしていました。

あやしてもらいながらエコーも上手にできました!!

今回の医師のお話

 

2つの穴はほとんど塞がってきている。
あと1つもだいぶ小さくなってきている。
なので、穴を塞ぐ手術については必要なさそう。

逆流も今のところ量は多くない。
穴があると逆流に関しても悪さをすることがあるので
穴が塞がってくることは逆流量に関しても良い傾向。
成長に伴って変化があったりするので
引き続き経過観察していく。

今回の健診でも特に問題ないので
健診期間を少し伸ばしていく。
今まで2か月ごとだったのを
次回は3か月後に健診する。

 

とのことでした。

それから、
たまに陥没呼吸っぽく胸がへこむことがありましたが
たまになら問題ないそうで良かったです。

穴がほとんど塞がってきているという結果を聞き
本当に安心しました。本当によかったです。
逆流量もなくなっていってくれるといいです。
元気いっぱい成長してくれるツムちゃん。
これからもすくすく成長してね。

あと、飛行機にはのれるのかも聞いてみました。
酸素が少し薄い状態、血液が固まったりしやすい状態が
良くない場合は制限することもあるそうですが
どちらも当てはまらないので問題ないそうです。

ツムちゃんが1歳を過ぎたら
旅行にも行けたらなと思っていたのでよかったです。
家族旅行をするのも楽しみです☆

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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