先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

パパはまさかの助っ人を呼んでいた!!

投稿日:

sami(妻)です。

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パパにおまかせっ!!

2月9日

わたしのいとこの結婚式がありました。
夫は快く「行ってきていいよ。」と言ってくれたので
参列することができました。

会場が家からは新幹線の距離だったので
朝から夜までツムちゃんと離れることになります。
今までで一番長いツムちゃんと離れてのお出かけです。

夫は「任せとけ!!」と頼もしい様子でした。
仕事から帰ってきてからや、休みの日には
色々とツムちゃんのことをやっているので
ある程度のことはわかってくれているので助かります。
でも、やはり1人で全部やるとなると
しまってあるものの場所とか不安な部分もあるので
一週間前にはしっかり予行練習しました!!

夫の両親も手伝いに来てくれることになったので
より一層心強くお留守番を任せられました☆

ニコニコで「いってらっしゃい。」してくれました。

わたしも無事式場に到着できました。

やっぱり恋しい

ツムちゃんもパパやじぃじ、ばぁばと楽しく過ごせたようで
途中、お菓子を夢中で食べるツムちゃんの写真が送られてきました。

写真を見ると恋しくなっちゃいますね。

わたし自身久々の遠出だったので
リフレッシュもさせてもらい
素敵な結婚式にほっこりして
とっても楽しい時間を過ごすことができました。

でも、やっぱり「早くツムちゃんに会いたーい」
って思いながらの帰り道でした。

家に着いたのは夜の11時頃だったので
ツムちゃんはスヤスヤ寝ていました。
寝顔に癒されてほっと一息。

ごはんもミルクもしっかり食べて、飲めて
いっぱい遊んでもらって楽しく過ごせたようです♪
よかったよかった!!
夫は「問題なかったよ。」と笑顔でいうものの
ちょっとお疲れ気味のご様子。
「全部やるのはやっぱり大変だね。」
と日ごろの労いの言葉もいただきました。
夫にも感謝ですね!!おつかれさまでした☆

ちなみに、、、

楽しく過ごしていたもののたまーにドアの方を見たり
ちょっとママを探しているそぶりもあったようです。
そんなこと聞いたらますます愛おしくなっちゃいますね。

お兄ちゃん、お姉ちゃんと

2月11日

夫のお友だち家族が遊びに来てくれました。
4歳の男の子と2歳の女の子の子どもちゃんもいます。

この日はみんなでたこ焼きパーティーをして楽しく過ごしました♪

ツムちゃんはお兄ちゃん、お姉ちゃんが一緒に遊んでくれて
楽しそうだしやってることに興味津々だし、
おもちゃや持っているものが気になってしょうがない様子でした。

とくに4歳のお兄ちゃんはツムちゃんのことをすごく気にかけてくれて
おもちゃやカバンに書いてある絵をみせてくれたり
いっぱい遊んでくれていました。

そのなかで「なんで左手、指が2本しかないの??」
と夫に聞く場面がありました。
夫が「そういう子もいるんだよー。」
と笑顔で答えると「そうなんだ。」
とそれ以上気にする様子もなく納得しているようでした。

その様子をみて素直な反応だなと思いました。

自分と違う。みんなと違う。
って気になるところだと思います。
「なんでかな??」って思うのは素直な反応ですよね。

髪の色が違ったり、肌の色が違ったり
背の大きさが違ったり
みんな違うところはいっぱいあります。

それを聞いちゃダメって大人が止めるのは
なんか違うかなとわたしは思います。

色んな考え方、受け止め方があると思いますが
自分とは違うけど、みんなとは違うけど
「それもいいね。」って認め合えるといいですよね。

今はわたしや夫がそんな風に考えて答えていますが、
ツムちゃん本人が答える日も来ます。
『みんなとは違うけど素敵でしょ!!』
って思って答えてくれたらいいなと思います。

 

こんな風に聞かれることは
あるだろうなとは思っていましたが
実際にこのやり取りを通して改めて感じたことを
残しておきたいと思ってブログに書かせてもらいました。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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