先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

先天性心疾患でも保育園に入れるのか

投稿日:

sami(妻)です。

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定期健診

4月17日

3か月ぶりの心臓の定期健診でした。

最近はオムツ替えでも
夜寝るときでも仰向けに寝かすと
すぐクルッと寝返りしたがるツムちゃん。

じっと寝てるなんてイヤで動きたいみたいです。
だから診察のエコーもイヤイヤなんじゃないかと思いましたが
音の出るおもちゃであやしてもらったら
そちらに興味津々で上手に診察してもらえました。

今回の健診結果は

3つある穴のうち2つは塞がりました。
残り1つも小さくなっていて
ほとんど影響がない状態です。

逆流はあるものの
前回から増えている様子はないです。

ただ前回も言われましたが
成長に従って増えてしまう場合もある
ツムちゃんがそうなるとは限らないけれど
一応頭のすみには置いておいてくださいとのことでした。

そう言われるとどうしても不安な気持ちというのも
出てきてしまうのですが

ここは前向きに!!
良い方向に行くことを信じます
元気いっぱい成長しているツムちゃんを信じます

結果は特に問題はなく
健診の期間を少しずつ伸ばしていくということで
今度は4か月後になりました。

そしてまだちゃんとした予定は決まってないですが
今後保育園や託児所に預けたりするのは問題ないか聞いてみました。

医師の答えは
「全然問題ないですよー。」
とのことでした。
ツムちゃんの場合は
発作的に何か起きたりするものではないので
保育園などに行くことに特に問題はないそうです。

このときはまだ何も知らなかった

4月18日

1年前のこの日が
ツムちゃんが生れる予定日でした。
まさに今か今かとドキドキしてました。
『陣痛からくるのかな??わかるかな??』
『破水したらどうしよう。。。大丈夫かな??』
『やっと会える!!早く抱っこしたいな。』

出産のことを考えると不安になってしまうから
『きっと安産!!大丈夫!!』
って言い聞かせて考えないようにしていたりもしました。
それでもやっぱり生れてからのことの方がたくさん想像できて
ツムちゃんに会える楽しみが大きかったです。

懐かしいですね。

このときはツムちゃんの身体のこと何も知りませんでした。
元気いっぱいの胎動。
きっと健康に元気に無事に生まれてきてくれる。
そんな風に思っていました。

生れたのはこの日から9日後。

出産した翌日に“左手”のことを知り
その後“心臓”のことがわかったり検査入院になったりしました。
なんとか前向きに考えようとしました。
ツムちゃんのことが愛おしかった。

でも、正直

“このとき”の何も知らず
夫とツムちゃんと3人で笑って過ごして
楽しく子育てする日々を思い描いていたころに
戻りたいって何度も思ってしまった時期もありました。
知らないときが幸せだったな。
こんな重くて暗くてつらい気持ちに耐えられない。
そんな考えにしかならなかったときもありました。

このときのことはブログにもたくさん書きましたね。

今思えば全然ツムちゃんのこと
ちゃんと見てあげられていなかったなって思います。

さらに1年後の今。

ツムちゃんが生れるのを心待ちにしていた気持ちを
懐かしく思うことはありますが
知らないときが幸せだったって思う気持ちはなくなりました。
ツムちゃんと過ごす今の毎日が何より幸せだなって心から思います。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
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