先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

普通に話せるとわかったこと

投稿日:

sami(妻)です。

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また別の児童館へ

わたしの住んでいる地域には5つの児童館があります。
この間、児童館デビューしたところとは
反対方向の同じくらいの距離のところに
もう1つ児童館があるので、そちらにも行ってみました。

児童館に着いてベビーカーをどこに置こうかなと場所を探していると
職員さんが「こんにちは!!」と声をかけてくれました。
こちらでも職員さんが気さくに話しかけてくださり
お部屋や使い方の説明をしてくださいました。

お部屋の広さやおもちゃの種類などは
児童館によって違うみたいです。
イベントや定番の手遊び歌なども違いました。
目的に合わせていくところを変えたり
児童館巡りをしている方もいたりするみたいです。

それぞれの良さがある

わたしの地元では児童館は1か所しかなかったので
色々なところに行くという感覚がなかったのですが
そういった使い方もあるのかと勉強になりました。
そして、子供が遊べる場所が豊富にあるのは良いことですね。

何度か通ってみると
利用している方の雰囲気や賑わい具合も
児童館によって違うことがわかりました。
前回行ったところはイベントなどがなくても
比較的多くの方が利用していてにぎやかな雰囲気です。
職員の方は元気はつらつなイメージです。
今回行ったところは
イベントがない日は利用される方が少なく
落ち着いている雰囲気です。
職員の方は穏やかなイメージです。

ツムちゃんはどちらも楽しく過ごせている様子でした。
用途に合わせて選べるのはいいですね。
どちらも行くと職員さんたちが覚えてくれていて
ツムちゃんの名前を呼んでくれたりするので
とても親しみやすく
はじめて行った時のドキドキとは打って変わって
気軽に足を運べています!!

それぞれの接し方

まだママ友というほど親しくなったり
連絡先を交換したりする方はいませんが
気さくに声をかけてくださる方も多くいます。

わたしはどちらかというと人見知りしてしまうタイプなので
きっかけがないとなかなか自分から話しかけられず
話しかけてくださる方には本当に助けられます。

ツムちゃんの”左手”は見てすぐ”違う”ということがわかります。

でもみなさん変わらず接してくださいます。
嫌なことを言われたり、対応されたことはまだありません。

大人として当然の振る舞いなのかもしれませんが
やはり、そこには気遣いや配慮があるなと感じます。

だからこそなのか
“左手”のことについて何か聞かれたりすることもありませんでした。

触れにくい内容ではありますし
特にまだ親しくない間柄では話題として避けると思います。
たぶんわたしも逆の立場だったらそうします。

もその気遣いや配慮は
とてもありがたいことですし
なんの不満もありませんでした。

意外⁉はじめての反応

先日、はじめて”左手”のことについて聞かれました。
今までなかったのが意外なことだったのかもしれません。

その日初めて会ったママさんでした。

その手は生まれつき⁇
生まれてからわかったの⁇
何か原因があったとかわかるの⁇
何かあったのは手だけ⁇

など会話の中で聞かれました。

生まれてからわかったこと
原因などは不明なこと
心臓のことなどをお話ししました。

そうかー。そうだったんだね。

と、とても穏やかに聞いてくださいました。
わたしも普通の会話をするのと変わらずしゃべることができました。

他にも日常で左手も自分なりに使ってること。
ツムちゃんが楽しそうに毎日過ごしてることなどをお話ししました。

すると

どんな風に育っていくんだろうね‼︎
将来どんな風になるのかな⁇
楽しみだね‼︎

と言われて、素直に未来を想像できました。

もともと

わたしの考えとしては、”左手”のことなどを聞かれることに抵抗はなく
“みんなと違う”ことに対して気になるのは当たり前だし
色々な反応があるだろと思っていました。

このブログにも色々書いてきたように
特にツムちゃんが生まれてすぐの頃には
人に明るく話せるような状態、心境ではなかったです。

前向きに考え方を変えて
ちゃんとツムちゃんのことをみて向き合えるようになって
ツムちゃんの成長をみてきてそんな風に考えられるようになりました。

ただ、もともと親しい友人や家族、親戚には話すことはあっても
病院や役所の方以外に話す機会や聞かれる機会はありませんでした。

なので実際に聞かれたときどう思うのか
ちゃんと話せるのかは自分でもわかりませんでした。

だから、今回話してみて
普通に話せてる自分に少し驚きつつ
心がラクになるというか
人に話すことでさらに
ちゃんと向き合える感覚というのでしょうか。
そんな気持ちになって
聞いてもらえてよかったなと思いました。

背が高かったら背が高いね。
髪の毛にクルクルのくせがあったらクルクルしてるのかわいいね。
女の子⁇男の子⁇

というように関わって気になることや
見て思ったことを聞いたり言ったりすることはよくあることです。
そこから会話が広がって相手のことがさらにわかったりします。

気にしてることだったり
あまり聞かれたくないことも中にはあるかもしれませんし
興味本位で根掘り葉掘り聞くのも気持ちがいいものではないので
相手の立場に立って考えたり言葉を選ぶことは
とても大切なことです。

わたし自身、障がいを持つお子さんと
身近にお話しする機会はあまりありませんでした。
それに他の方がどう考えるかはわかりません。

配慮して触れずに他の方と変わらず接してくださるのも
気さくに聞いてくださるのも
わたしは、どちらも間違ってないと思います。

関わりづらいと思わずに一歩踏み込んでもらえたことが
うれしかったのかもしれません。

状況、考え方、性格などなど
色々な方がいるので対応や思うことも様々ですよね。

これからもっと色々な方に会う機会が増えていくと思います。
状況や関係によっては
こちらからも遠慮なく聞いてもらって良い
ということを伝えるのも
大事なのかもしれないなと思いました。

そしてさらに
ツムちゃん自身が対応する立場になったときに
色々な考え方を伝えられるようにしておきたいなと思いました。

今回のことは
そんなことを改めて考えるいいきっかけにもなりました。

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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