先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

「 samiのブログ 」 一覧

変わらず接してくれるという事

2018/05/17   -samiのブログ

sami(妻)です。 娘の障がいを人に伝える わたしはツムちゃんの障がいのことを 人に話す機会なく過ごしていました。 出産直後、病院に来てくれていた母には夫が伝えてくれていました。 わたしの家族や親せ …

退院後、渡されたのはたくさんの病院紹介状

2018/05/15   -samiのブログ

sami(妻)です。 それぞれの専門家へ 診察や検査を受けて ツムちゃんの状態が分かってきたので 退院した後は健診や紹介状を書いていただいた病院へ 通院することになりました。 心臓に関しては入院した病 …

新米ママが感じたこと

2018/05/14   -samiのブログ

sami(妻)です。 たくさんの人に支えられて ツムちゃんが産まれて約2週間。 予想外の帝王切開になったり 先天性の疾患が見つかったり 産院を退院後も急遽検査入院になったり 出産前には想像していなかっ …

入院期間中に思ったこと

2018/05/13   -samiのブログ

1sami(妻)です。 入院中のことを書き留めておきたいと思います。 入院期間中は、本当に色々なことを考え色々な感情や思いがありました。 今後ツムちゃんが成長するにつれて、この時のことを振り返ったとき …

さぁ家に帰ろう

2018/05/11   -samiのブログ

sami(妻)です。 緊張が解けて たった3日間のことでしたが ただただ長く感じました。 何か悪いところがあるんじゃないか。 緊急で手術とかになるんじゃないか。 最悪のことが起こるんじゃないか。 ツム …

とてつもなく長い3日間③

2018/05/11   -samiのブログ

sami(妻)です。 気が重い電話 急な入院になった1日目の夜 夫はほとんど眠れていなかったようです。 物事に対して深く考えたり、とことん調べるタイプの夫。 この夜も相当色んなことを調べていたみたいで …

とてつもなく長い3日間②

2018/05/10   -samiのブログ

sami(妻)です。 検査結果が出始めて 朝になり新たに レントゲンやMRIの検査をしました。 そして検査結果が分かってきて 順番に説明を受けました。 血液検査や尿検査に異常はなく 一晩呼吸数のモニタ …

とてつもなく長い3日間

2018/05/10   -samiのブログ

sami(妻)です。 入院が決まって 陥没呼吸があるのと呼吸数はすぐに原因がわかるものではなかったので 念のためこの機会に色々検査した方が安心でしょう ということでの検査のための入院で 状態が悪いから …

現実に追いつかない心

2018/05/09   -samiのブログ

sami(妻)です。 心雑音の原因は 入院中に心雑音を指摘され紹介状をいただいていました。 以前のブログにも書いたように病院を受診するまで 考えすぎないようにしていました。 ただ、夫が「呼吸数が多い気 …

退院して自宅での生活がスタート

2018/05/09   -samiのブログ

sami(妻)です。 さわやかに晴れた日 5月4日 退院の日がやってきました。   誘発分娩と帝王切開のため8日間と長めの入院だったので 外に出るのがすごく久しぶりに感じました。 荷物をまと …

子育ての始まり

2018/04/29   -samiのブログ

sami(妻)です。   不慣れなことばかりで ツムちゃんには左手がありませんが お世話することについては他の赤ちゃんと変わりありません。   帝王切開の麻酔が切れて起き上がれるよ …

初めて我が子を腕に抱いて

2018/04/28   -samiのブログ

2回目の対面 正直、緊張しました。 言葉で聞くのと実際に見るのでは 大きく違うのではないかと。 実際にツムちゃんの“左手”を見たら ショックを受けてしまうのではないか。 お腹の中にいた時に愛しく思った …

無事に産まれてほっとした後に告げられたこと

2018/04/28   -samiのブログ

個室に移って朝を迎えて 無事ツムちゃんが産まれて、わたしの処置も終わり個室に移動しました。 まだ麻酔も切れていなかったので安静にして、ゆっくり休んでということで この日ツムちゃんは別室で助産師さんがお …

はじめてのブログ。ツムちゃんに会えるまで。

2018/04/27   -samiのブログ

ツムちゃんを授かって 8月末検査薬で妊娠がわかり、病院へいきました。 検査薬から約2週間後に心拍も確認でき、母子手帳を受け取りに行きました。 自分の中に新しい命が生まれたこと。夫もとても喜んでくれまし …

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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