先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

「 sashiのブログ 」 一覧

いつのまにか、どん底にいた僕は妻に支えられていた。

2018/06/10   -sashiのブログ

こんにちわ。夫のsashiです。 今日は、先回の続き。 潰れていた僕を、妻が支えてくれたことのお話です。 ある日をきっかけに、僕の見える世界は変わりました。   涙しながら、二人で落ち込んだ …

いつのまにか、どん底にいた僕は職場で泣き崩れた。

2018/06/10   -sashiのブログ

こんにちは。夫のsashiです。 久しぶりの夫としてのブログです。 今日は、子供に心臓の手術が必要と言われて、米メンタルが潰れたお話。   「心臓手術は必要です。」 6月6日。 心臓の検診の …

ツムの手と心臓は、遺伝しますか?

2018/05/30   -sashiのブログ

30こんにちわ。sashi(夫)です。 今日は娘の病気が、娘の子供に遺伝する可能性についてのお話。 sashi(夫)、sami(妻)に先天性の疾患は無い。もちろん親族にもツムと同じような症状を持った人 …

安堵からの弱気。おめでとう一ヶ月。

2018/05/27   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 このブログサイト、嫁と一緒に書いてるけど、 嫁のブログを読んでみると凄い前向き。 僕のブログすごいネガティブだなって思う…;   おめでとうツム。一ヶ月だ …

我が子の「先天性疾患」の詳細を書きます

2018/05/23   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫です。) 今日はだんだん分かってきたツムの先天性疾患について詳細を話したいと思います。 写真で載せる勇気はないので、絵で失礼します。   先天性四肢欠損症 左手に先 …

「当たり前」が当たり前じゃない世界。心身障がい者総合病院へ

2018/05/21   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 今日は、ツムの脳MRIに映った白い影を検査に行った話です。   目の前には見たことのない光景が広がっていました。 5月21日。 ツムの検査を行った総合病院 …

四肢欠損症に気付かなかった病院に思う事。

2018/05/13   -sashiのブログ

こんにちわ。夫(sashi)です。 今日は、ツムが生まれた病院の話。 妊娠中は常に「経過順調」だと言われてきた ツムは生まれてくるまで、心臓疾患はもちろん左手の四肢欠損も医師から伝えられることはなかっ …

両親共に精神を削られ続けた3日間 -その3-

2018/05/11   -sashiのブログ

sashi(夫)です。 このブログでとりあえず、検査入院の話は終わりですね。 脳外科の先生から説明を受けるまで 仕事を午前中で切り上げて、病院に向かう僕。 昨日は、夜中3時まで「脳 下垂体 白い影 赤 …

両親共に精神を削られ続けた3日間 -その2-

2018/05/11   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 ちょっと更新 遅れてしまいましてすみません。 先回の続きですね。 度々見る悪夢 このころ、嫁や先生の前では強がっていた僕ですが、 メンタルはやられ気味だった。 夢を …

両親共に精神を削られ続けた3日間 -その1-

2018/05/09   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 今回も先回の続きですね。 病院生活に逆戻り (度々このブログ書いておりますが、遡った日付で更新しています。 実際にこのブログを記入しているのは6月21日です。) & …

受け入れたはずの現実を、受け入れられない自分

2018/05/09   -sashiのブログ

こんにちわ。 sashi(夫です) 先回の続きです。心雑音の件で、新しい展開があります。 前向きになった気持ちが、音を立てて崩れ始めます。   嫁と娘が退院するまで 帝王切開の入院を終え、よ …

手が無くったって、やっぱり我が子は可愛い

2018/04/29   -sashiのブログ

sashi(夫)です。 ツムが産まれて一日経ったときの気持ちです。 少しづつ前向きになってきます。 私たちの娘をまっすぐ見た 嫁が娘を抱いたとき、心から幸せそうな顔を見て、 僕からモヤモヤした気持ちが …

産まれたばかりのわが子を、素直に喜べなかった嫌な自分

2018/04/28   -sashiのブログ

sashi(夫)です。 前回の続きになります。 ちなみにこのブログは、当時にさかのぼった日付でアップロードしています。 <前回のブログはコチラ> 初めて娘と対面し、頭の中が真っ白に。 先生>「お子さん …

はじめてのブログ。36時間の陣痛の中で夫が考えたこと。

2018/04/27   -sashiのブログ

こんにちわ。 夫のsashiです。 このブログでは、自身の気持ちをメインに綴っていきたいと思います。 予定日から9日遅れて、陣痛誘発の治療を行った。 僕>どう?生まれそう? 嫁>んー。まだみたい。 & …

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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