先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

「 月別アーカイブ:2018年05月 」 一覧

ツムの手と心臓は、遺伝しますか?

2018/05/30   -sashiのブログ

30こんにちわ。sashi(夫)です。 今日は娘の病気が、娘の子供に遺伝する可能性についてのお話。 sashi(夫)、sami(妻)に先天性の疾患は無い。もちろん親族にもツムと同じような症状を持った人 …

50%で遺伝する可能性。

2018/05/30   -samiのブログ

sami(妻)です。 1か月健診 1か月健診では 順調に体重や身長が大きくなっていました。 わたしの帝王切開の傷の治りも良好で 入浴や外出もして良いとのことでした。 あとは引き続き紹介先の病院で ツム …

待ちわびた訪問

2018/05/27   -samiのブログ

sami(妻)です。 待ちに待った日 5月27日 ツムちゃんが生後1か月を迎えたこの日。 この日を待ちに待っていた方々がいました。 実は夫の両親はまだツムちゃんに会えていませんでした。 本当は産院に入 …

安堵からの弱気。おめでとう一ヶ月。

2018/05/27   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 このブログサイト、嫁と一緒に書いてるけど、 嫁のブログを読んでみると凄い前向き。 僕のブログすごいネガティブだなって思う…;   おめでとうツム。一ヶ月だ …

生後1か月になりました!

2018/05/27   -samiのブログ

sami(妻)です。 すくすく成長 5月27日 ツムちゃんは生後1か月になりました。 本当に色々なことがあった1か月でした。 一気に色んなことが起こりすぎて ここまで頭も心も整理がつかない状況は わた …

まず1つの目安となる時期

2018/05/23   -samiのブログ

sami(妻)です。 健診の日 5月23日。 前回診てもらってから2週間後が受診の日でした。 家でのツムちゃんの様子は元気そうで おっぱいもしっかり飲めておしっこうんちもしっかり出ています。 呼吸も落 …

我が子の「先天性疾患」の詳細を書きます

2018/05/23   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫です。) 今日はだんだん分かってきたツムの先天性疾患について詳細を話したいと思います。 写真で載せる勇気はないので、絵で失礼します。   先天性四肢欠損症 左手に先 …

子供に対する“選択”の難しさ

2018/05/21   -samiのブログ

sami(妻)です。 脳神経外科へ 5月21日 紹介状を書いていただいていた 心身障がい者総合病院の脳神経外科へ行きました。 この日は夫も仕事を午後から休んで一緒に行きました。 高速を使って片道1時間 …

「当たり前」が当たり前じゃない世界。心身障がい者総合病院へ

2018/05/21   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 今日は、ツムの脳MRIに映った白い影を検査に行った話です。   目の前には見たことのない光景が広がっていました。 5月21日。 ツムの検査を行った総合病院 …

変わらず接してくれるという事

2018/05/17   -samiのブログ

sami(妻)です。 娘の障がいを人に伝える わたしはツムちゃんの障がいのことを 人に話す機会なく過ごしていました。 出産直後、病院に来てくれていた母には夫が伝えてくれていました。 わたしの家族や親せ …

退院後、渡されたのはたくさんの病院紹介状

2018/05/15   -samiのブログ

sami(妻)です。 それぞれの専門家へ 診察や検査を受けて ツムちゃんの状態が分かってきたので 退院した後は健診や紹介状を書いていただいた病院へ 通院することになりました。 心臓に関しては入院した病 …

新米ママが感じたこと

2018/05/14   -samiのブログ

sami(妻)です。 たくさんの人に支えられて ツムちゃんが産まれて約2週間。 予想外の帝王切開になったり 先天性の疾患が見つかったり 産院を退院後も急遽検査入院になったり 出産前には想像していなかっ …

四肢欠損症に気付かなかった病院に思う事。

2018/05/13   -sashiのブログ

こんにちわ。夫(sashi)です。 今日は、ツムが生まれた病院の話。 妊娠中は常に「経過順調」だと言われてきた ツムは生まれてくるまで、心臓疾患はもちろん左手の四肢欠損も医師から伝えられることはなかっ …

入院期間中に思ったこと

2018/05/13   -samiのブログ

1sami(妻)です。 入院中のことを書き留めておきたいと思います。 入院期間中は、本当に色々なことを考え色々な感情や思いがありました。 今後ツムちゃんが成長するにつれて、この時のことを振り返ったとき …

さぁ家に帰ろう

2018/05/11   -samiのブログ

sami(妻)です。 緊張が解けて たった3日間のことでしたが ただただ長く感じました。 何か悪いところがあるんじゃないか。 緊急で手術とかになるんじゃないか。 最悪のことが起こるんじゃないか。 ツム …

両親共に精神を削られ続けた3日間 -その3-

2018/05/11   -sashiのブログ

sashi(夫)です。 このブログでとりあえず、検査入院の話は終わりですね。 脳外科の先生から説明を受けるまで 仕事を午前中で切り上げて、病院に向かう僕。 昨日は、夜中3時まで「脳 下垂体 白い影 赤 …

とてつもなく長い3日間③

2018/05/11   -samiのブログ

sami(妻)です。 気が重い電話 急な入院になった1日目の夜 夫はほとんど眠れていなかったようです。 物事に対して深く考えたり、とことん調べるタイプの夫。 この夜も相当色んなことを調べていたみたいで …

両親共に精神を削られ続けた3日間 -その2-

2018/05/11   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 ちょっと更新 遅れてしまいましてすみません。 先回の続きですね。 度々見る悪夢 このころ、嫁や先生の前では強がっていた僕ですが、 メンタルはやられ気味だった。 夢を …

とてつもなく長い3日間②

2018/05/10   -samiのブログ

sami(妻)です。 検査結果が出始めて 朝になり新たに レントゲンやMRIの検査をしました。 そして検査結果が分かってきて 順番に説明を受けました。 血液検査や尿検査に異常はなく 一晩呼吸数のモニタ …

とてつもなく長い3日間

2018/05/10   -samiのブログ

sami(妻)です。 入院が決まって 陥没呼吸があるのと呼吸数はすぐに原因がわかるものではなかったので 念のためこの機会に色々検査した方が安心でしょう ということでの検査のための入院で 状態が悪いから …

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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