先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

はじめに

先天性四肢欠損症、先天性心臓病を持つ娘についてのブログです。

このブログは妻「sami」夫「sashi」の二人で書いています。

 

娘について

2018年4月末に産まれ。第一子の女の子。

帝王切開で産まれた娘の左腕は、肘から手首までが無く、その先には薬指と小指だけの手が曲がった状態でくっついている状態です。
いわゆる「先天性四肢欠損症」。

左耳には「副耳」がありました。

退院前の検診で「心雑音」があると言われ、大きな病院にて心臓病に詳しい先生に受診したところ「心房中隔欠損症」「僧帽弁閉鎖不全症」と診断されました。

心臓に穴が3つ開いており、心臓弁に奇形が見られ血液が逆流してしまう先天性の病気です。

呼吸数も1分間に100回近くあったことから心雑音のタイミングで、脳のMRI、胸部レントゲン等も撮りました。

脳の下垂体という部分に白いものが写っています」と先生から言われ、こちらも大きな病院へ。
しかし、原因不明。詳しい検査(CTなど)は被爆の可能性があるので、現在は保留中。

遺伝子に関する病院にも受診しました。
病名は、まだDNA検査を行っていないので正確に判断できないできないが、おそらく「ホルト・オーラム症候群」ではないかとの話でした。
ホルト・オーラム症候群とは、左手・心臓に疾患を持つ遺伝子的な病気です。
遺伝子情報を持つ染色体が変異し、左手と心臓の形成に影響するというものでした。産親の不摂生によるものではありませんでした。

 

 

私達について

夫:sashi 1988年5月生まれ 会社員

妻:sami 1990年4月生まれ 専業主婦(出産を機に退社)

夫婦共に大きな先天性の病気はございません。

2016年10月に結婚し、2017年5月に結婚式。
翌月の2017年6月に娘のツムを授かり、翌年の2018年4月に出産しました。

予定日よりも10日ほど遅れていたのもあり、陣痛促進剤を使用しました。

そこから陣痛と闘うこと36時間。途中、無痛分娩に切り替えるも痛みは柔らぐことはなく、娘の心拍が下がったため緊急帝王切開。

決して安産とは言えない状況でしたが、娘のツムを無事に産むことができました。

 

このブログを運営する理由

私達がこのブログを立ち上げた理由は4つあります。

娘が大きくなった時に、このブログを通して、私達両親が感じたことを知ってもらいたい。

私達自身がブログを書くことで少しずつ現実を受け入れていくため。

同じ境遇の方に、少しでも心の支えとなりたい。

娘に何か”やりたい事”が見つかった時に、惜しみなく取り組ませてあげれる収入が欲しい。

家族揃って笑顔になる為のブログを目指していきたいです。

 

ここまで読んでいただいてありがとうございました。

このブログは嫁(sami)と夫(sashi)の二人で書いていますので、
内容が重複する場合はあります。
下記リンクの下の方からご覧ください。

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投稿日:2018年6月4日 更新日:

執筆者:

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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