先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

やっぱり痛いよね、はじめての予防接種

2018/07/10   -samiのブログ

sami(妻)です。 ついに始まりました。 生後2ヵ月を過ぎると 考えなければならないのが 予防接種のスケジュールです。 聞いてはいましたが 改めて数の多さにびっくりしました。 種類も多いですが、同じ …

うんちに血!?なにかあったらどうしよう

2018/07/10   -samiのブログ

sami(妻)です。 気になることが3つ この頃ツムちゃんの様子で気になることが 3つほどあったので 予防接種を受けることになっていた日に 医師に聞いてみました。 うんちに血が混じっている 普段と変わ …

短腕症の左手のストレッチ&マッサージ

2018/07/07   -samiのブログ

sami(妻)です。 たなばた 7月7日 たなばたです。 ショッピングモールや病院でも 七夕の飾りや笹が置いてあったりして季節を感じますね。 小さい頃、 飾りを作ったり短冊を書いたりしたな と思い出し …

良い感じ、良い調子。うれしい結果!!

2018/07/04   -samiのブログ

sami(妻)です。 あれから1か月 7月4日 心臓の定期健診の日です。 前回の健診で『手術の話』を聞いて 気持ちも落ち込んで心配と不安だらけだった日から 約1か月が経ちました。 前向きに考えられるよ …

聴力確認の検査 脳波を測るABR

2018/07/02   -samiのブログ

sami(妻)です。 “手”を発見 1か月過ぎ頃から 手をしゃぶろうとしたり 自分の手を不思議そうに見たりする ハンドリガードをするようになりました。 自分の手の存在や 手が動くこと、自分の感覚で動か …

2ヵ月記念!心配するも、問題なく育つ我が子。

2018/06/27   -samiのブログ

sami(妻)です。 表情が豊かに 6月27日 ツムちゃん2か月になりました。 体重は5㎏を超えて、身長も順調に大きくなっています。 おっぱいの飲み方も上手になってきているのか 授乳時間も少ない時間で …

1か月遅れの内祝い

2018/06/26   -samiのブログ

sami(妻)です。 おめでとうの気持ち ツムちゃんが産まれてから たくさんの方に様々なお祝いを頂きました。 女の子という事もあってか かわいいデザインのものもたくさんありました。 私たち夫婦はどちら …

これからは、日常にある楽しいことを探していく事にした!

2018/06/24   -samiのブログ

sami(妻)です。 これまで妊娠や出産の様子や ツムちゃんの疾患や障がいのことを中心に できごとや気持ちを書いてきました。 とても大きな出来事でたくさんのことを考えた時期でした。 でも、ツムちゃんと …

赤ちゃん訪問

2018/06/18   -samiのブログ

sami(妻)です。 赤ちゃん訪問とは 赤ちゃんが産まれた家庭に 助産師さんや保健士さんが訪問して 赤ちゃんの成長の様子や 産後のお母さんの心のケアや育児相談などを 行ってくれる制度です。 自治体によ …

先輩パパ・ママ達に教わったこと

2018/06/15   -samiのブログ

sami(妻)です。 体験談続々 ツムちゃんの左手や心臓のことを話すと きっとみなさん「一人じゃないよ」「乗り越えられるよ」 と勇気づけてくれているのか 夫の会社の方やわたしの友人から 実は、、、 と …

いつのまにか、どん底にいた僕は妻に支えられていた。

2018/06/10   -sashiのブログ

こんにちわ。夫のsashiです。 今日は、先回の続き。 潰れていた僕を、妻が支えてくれたことのお話です。 ある日をきっかけに、僕の見える世界は変わりました。   涙しながら、二人で落ち込んだ …

いつのまにか、どん底にいた僕は職場で泣き崩れた。

2018/06/10   -sashiのブログ

こんにちは。夫のsashiです。 久しぶりの夫としてのブログです。 今日は、子供に心臓の手術が必要と言われて、米メンタルが潰れたお話。   「心臓手術は必要です。」 6月6日。 心臓の検診の …

明るさを取り戻して、笑顔あふれる家庭を築きたい。

2018/06/10   -samiのブログ

sami(妻)です。 夫に決意表明 仕事から帰った夫に 「決めたことがある。」 と言って話を切り出しました。 「考えたんだけど いくら調べてもネット上にツムちゃんの答えはない。 だからそれを見てこんな …

さぁ前をむこう!!

2018/06/09   -samiのブログ

sami(妻)です。 強い気持ち 独り言をたくさん言いました。 自分を落ち着かせるため。 気持ちを切り替えるため。 たくさん調べて 不安になること心配になること ちょっと希望になるかもしれないこと 色 …

このままじゃダメだと気付いた

2018/06/08   -samiのブログ

sami(妻)です。 左手のことは 6月8日 左手のことで紹介してもらっていた 小児専門の総合病院に行きました。 昨日の夜夫の話を聞いて いい言葉も見つからず気持ちは沈んだままでした。 そんな気持ちの …

暗い気持ちを引きずったまま

2018/06/07   -samiのブログ

sami(妻)です。 受け入れるという事 手術をする必要がある。 『手術をしなくても良くなる』 こころのどこかでそれを拠り所にして 前向きに考えていた部分がありました。 具体的な手術内容の説明をうけて …

こんなに落ち込むなんて

2018/06/06   -samiのブログ

sami(妻)です。 落ち着いてきた気持ち 生後1か月を過ぎ ツムちゃんは元気に成長していて 身体の状態もだんだんわかって 病院の通院などの方針も決まってきました。 私自身の体調や体力も戻ってきて お …

ツムの手と心臓は、遺伝しますか?

2018/05/30   -sashiのブログ

30こんにちわ。sashi(夫)です。 今日は娘の病気が、娘の子供に遺伝する可能性についてのお話。 sashi(夫)、sami(妻)に先天性の疾患は無い。もちろん親族にもツムと同じような症状を持った人 …

50%で遺伝する可能性。

2018/05/30   -samiのブログ

sami(妻)です。 1か月健診 1か月健診では 順調に体重や身長が大きくなっていました。 わたしの帝王切開の傷の治りも良好で 入浴や外出もして良いとのことでした。 あとは引き続き紹介先の病院で ツム …

待ちわびた訪問

2018/05/27   -samiのブログ

sami(妻)です。 待ちに待った日 5月27日 ツムちゃんが生後1か月を迎えたこの日。 この日を待ちに待っていた方々がいました。 実は夫の両親はまだツムちゃんに会えていませんでした。 本当は産院に入 …

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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