先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

これからは、日常にある楽しいことを探していく事にした!

2018/06/24   -samiのブログ

sami(妻)です。 これまで妊娠や出産の様子や ツムちゃんの疾患や障がいのことを中心に できごとや気持ちを書いてきました。 とても大きな出来事でたくさんのことを考えた時期でした。 でも、ツムちゃんと …

赤ちゃん訪問

2018/06/18   -samiのブログ

sami(妻)です。 赤ちゃん訪問とは 赤ちゃんが産まれた家庭に 助産師さんや保健士さんが訪問して 赤ちゃんの成長の様子や 産後のお母さんの心のケアや育児相談などを 行ってくれる制度です。 自治体によ …

先輩パパ・ママ達に教わったこと

2018/06/15   -samiのブログ

sami(妻)です。 体験談続々 ツムちゃんの左手や心臓のことを話すと きっとみなさん「一人じゃないよ」「乗り越えられるよ」 と勇気づけてくれているのか 夫の会社の方やわたしの友人から 実は、、、 と …

いつのまにか、どん底にいた僕は妻に支えられていた。

2018/06/10   -sashiのブログ

こんにちわ。夫のsashiです。 今日は、先回の続き。 潰れていた僕を、妻が支えてくれたことのお話です。 ある日をきっかけに、僕の見える世界は変わりました。   涙しながら、二人で落ち込んだ …

いつのまにか、どん底にいた僕は職場で泣き崩れた。

2018/06/10   -sashiのブログ

こんにちは。夫のsashiです。 久しぶりの夫としてのブログです。 今日は、子供に心臓の手術が必要と言われて、米メンタルが潰れたお話。   「心臓手術は必要です。」 6月6日。 心臓の検診の …

明るさを取り戻して、笑顔あふれる家庭を築きたい。

2018/06/10   -samiのブログ

sami(妻)です。 夫に決意表明 仕事から帰った夫に 「決めたことがある。」 と言って話を切り出しました。 「考えたんだけど いくら調べてもネット上にツムちゃんの答えはない。 だからそれを見てこんな …

さぁ前をむこう!!

2018/06/09   -samiのブログ

sami(妻)です。 強い気持ち 独り言をたくさん言いました。 自分を落ち着かせるため。 気持ちを切り替えるため。 たくさん調べて 不安になること心配になること ちょっと希望になるかもしれないこと 色 …

このままじゃダメだと気付いた

2018/06/08   -samiのブログ

sami(妻)です。 左手のことは 6月8日 左手のことで紹介してもらっていた 小児専門の総合病院に行きました。 昨日の夜夫の話を聞いて いい言葉も見つからず気持ちは沈んだままでした。 そんな気持ちの …

暗い気持ちを引きずったまま

2018/06/07   -samiのブログ

sami(妻)です。 受け入れるという事 手術をする必要がある。 『手術をしなくても良くなる』 こころのどこかでそれを拠り所にして 前向きに考えていた部分がありました。 具体的な手術内容の説明をうけて …

こんなに落ち込むなんて

2018/06/06   -samiのブログ

sami(妻)です。 落ち着いてきた気持ち 生後1か月を過ぎ ツムちゃんは元気に成長していて 身体の状態もだんだんわかって 病院の通院などの方針も決まってきました。 私自身の体調や体力も戻ってきて お …

ツムの手と心臓は、遺伝しますか?

2018/05/30   -sashiのブログ

30こんにちわ。sashi(夫)です。 今日は娘の病気が、娘の子供に遺伝する可能性についてのお話。 sashi(夫)、sami(妻)に先天性の疾患は無い。もちろん親族にもツムと同じような症状を持った人 …

50%で遺伝する可能性。

2018/05/30   -samiのブログ

sami(妻)です。 1か月健診 1か月健診では 順調に体重や身長が大きくなっていました。 わたしの帝王切開の傷の治りも良好で 入浴や外出もして良いとのことでした。 あとは引き続き紹介先の病院で ツム …

待ちわびた訪問

2018/05/27   -samiのブログ

sami(妻)です。 待ちに待った日 5月27日 ツムちゃんが生後1か月を迎えたこの日。 この日を待ちに待っていた方々がいました。 実は夫の両親はまだツムちゃんに会えていませんでした。 本当は産院に入 …

安堵からの弱気。おめでとう一ヶ月。

2018/05/27   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 このブログサイト、嫁と一緒に書いてるけど、 嫁のブログを読んでみると凄い前向き。 僕のブログすごいネガティブだなって思う…;   おめでとうツム。一ヶ月だ …

生後1か月になりました!

2018/05/27   -samiのブログ

sami(妻)です。 すくすく成長 5月27日 ツムちゃんは生後1か月になりました。 本当に色々なことがあった1か月でした。 一気に色んなことが起こりすぎて ここまで頭も心も整理がつかない状況は わた …

まず1つの目安となる時期

2018/05/23   -samiのブログ

sami(妻)です。 健診の日 5月23日。 前回診てもらってから2週間後が受診の日でした。 家でのツムちゃんの様子は元気そうで おっぱいもしっかり飲めておしっこうんちもしっかり出ています。 呼吸も落 …

我が子の「先天性疾患」の詳細を書きます

2018/05/23   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫です。) 今日はだんだん分かってきたツムの先天性疾患について詳細を話したいと思います。 写真で載せる勇気はないので、絵で失礼します。   先天性四肢欠損症 左手に先 …

子供に対する“選択”の難しさ

2018/05/21   -samiのブログ

sami(妻)です。 脳神経外科へ 5月21日 紹介状を書いていただいていた 心身障がい者総合病院の脳神経外科へ行きました。 この日は夫も仕事を午後から休んで一緒に行きました。 高速を使って片道1時間 …

「当たり前」が当たり前じゃない世界。心身障がい者総合病院へ

2018/05/21   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 今日は、ツムの脳MRIに映った白い影を検査に行った話です。   目の前には見たことのない光景が広がっていました。 5月21日。 ツムの検査を行った総合病院 …

変わらず接してくれるという事

2018/05/17   -samiのブログ

sami(妻)です。 娘の障がいを人に伝える わたしはツムちゃんの障がいのことを 人に話す機会なく過ごしていました。 出産直後、病院に来てくれていた母には夫が伝えてくれていました。 わたしの家族や親せ …

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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