先天性四肢欠損の子供を育てる親のブログ

娘は「先天性四肢欠損」「先天性心疾患」を持って生まれてきました。それでも娘は力強く生きてます。そんな愛する娘を幸せにしてあげたい両親の気持ちを綴るブログです。

退院後、渡されたのはたくさんの病院紹介状

2018/05/15   -samiのブログ

sami(妻)です。 それぞれの専門家へ 診察や検査を受けて ツムちゃんの状態が分かってきたので 退院した後は健診や紹介状を書いていただいた病院へ 通院することになりました。 心臓に関しては入院した病 …

新米ママが感じたこと

2018/05/14   -samiのブログ

sami(妻)です。 たくさんの人に支えられて ツムちゃんが産まれて約2週間。 予想外の帝王切開になったり 先天性の疾患が見つかったり 産院を退院後も急遽検査入院になったり 出産前には想像していなかっ …

四肢欠損症に気付かなかった病院に思う事。

2018/05/13   -sashiのブログ

こんにちわ。夫(sashi)です。 今日は、ツムが生まれた病院の話。 妊娠中は常に「経過順調」だと言われてきた ツムは生まれてくるまで、心臓疾患はもちろん左手の四肢欠損も医師から伝えられることはなかっ …

入院期間中に思ったこと

2018/05/13   -samiのブログ

1sami(妻)です。 入院中のことを書き留めておきたいと思います。 入院期間中は、本当に色々なことを考え色々な感情や思いがありました。 今後ツムちゃんが成長するにつれて、この時のことを振り返ったとき …

さぁ家に帰ろう

2018/05/11   -samiのブログ

sami(妻)です。 緊張が解けて たった3日間のことでしたが ただただ長く感じました。 何か悪いところがあるんじゃないか。 緊急で手術とかになるんじゃないか。 最悪のことが起こるんじゃないか。 ツム …

両親共に精神を削られ続けた3日間 -その3-

2018/05/11   -sashiのブログ

sashi(夫)です。 このブログでとりあえず、検査入院の話は終わりですね。 脳外科の先生から説明を受けるまで 仕事を午前中で切り上げて、病院に向かう僕。 昨日は、夜中3時まで「脳 下垂体 白い影 赤 …

とてつもなく長い3日間③

2018/05/11   -samiのブログ

sami(妻)です。 気が重い電話 急な入院になった1日目の夜 夫はほとんど眠れていなかったようです。 物事に対して深く考えたり、とことん調べるタイプの夫。 この夜も相当色んなことを調べていたみたいで …

両親共に精神を削られ続けた3日間 -その2-

2018/05/11   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 ちょっと更新 遅れてしまいましてすみません。 先回の続きですね。 度々見る悪夢 このころ、嫁や先生の前では強がっていた僕ですが、 メンタルはやられ気味だった。 夢を …

とてつもなく長い3日間②

2018/05/10   -samiのブログ

sami(妻)です。 検査結果が出始めて 朝になり新たに レントゲンやMRIの検査をしました。 そして検査結果が分かってきて 順番に説明を受けました。 血液検査や尿検査に異常はなく 一晩呼吸数のモニタ …

とてつもなく長い3日間

2018/05/10   -samiのブログ

sami(妻)です。 入院が決まって 陥没呼吸があるのと呼吸数はすぐに原因がわかるものではなかったので 念のためこの機会に色々検査した方が安心でしょう ということでの検査のための入院で 状態が悪いから …

現実に追いつかない心

2018/05/09   -samiのブログ

sami(妻)です。 心雑音の原因は 入院中に心雑音を指摘され紹介状をいただいていました。 以前のブログにも書いたように病院を受診するまで 考えすぎないようにしていました。 ただ、夫が「呼吸数が多い気 …

両親共に精神を削られ続けた3日間 -その1-

2018/05/09   -sashiのブログ

こんにちわ。sashi(夫)です。 今回も先回の続きですね。 病院生活に逆戻り (度々このブログ書いておりますが、遡った日付で更新しています。 実際にこのブログを記入しているのは6月21日です。) & …

受け入れたはずの現実を、受け入れられない自分

2018/05/09   -sashiのブログ

こんにちわ。 sashi(夫です) 先回の続きです。心雑音の件で、新しい展開があります。 前向きになった気持ちが、音を立てて崩れ始めます。   嫁と娘が退院するまで 帝王切開の入院を終え、よ …

退院して自宅での生活がスタート

2018/05/09   -samiのブログ

sami(妻)です。 さわやかに晴れた日 5月4日 退院の日がやってきました。   誘発分娩と帝王切開のため8日間と長めの入院だったので 外に出るのがすごく久しぶりに感じました。 荷物をまと …

子育ての始まり

2018/04/29   -samiのブログ

sami(妻)です。   不慣れなことばかりで ツムちゃんには左手がありませんが お世話することについては他の赤ちゃんと変わりありません。   帝王切開の麻酔が切れて起き上がれるよ …

手が無くったって、やっぱり我が子は可愛い

2018/04/29   -sashiのブログ

sashi(夫)です。 ツムが産まれて一日経ったときの気持ちです。 少しづつ前向きになってきます。 私たちの娘をまっすぐ見た 嫁が娘を抱いたとき、心から幸せそうな顔を見て、 僕からモヤモヤした気持ちが …

初めて我が子を腕に抱いて

2018/04/28   -samiのブログ

2回目の対面 正直、緊張しました。 言葉で聞くのと実際に見るのでは 大きく違うのではないかと。 実際にツムちゃんの“左手”を見たら ショックを受けてしまうのではないか。 お腹の中にいた時に愛しく思った …

産まれたばかりのわが子を、素直に喜べなかった嫌な自分

2018/04/28   -sashiのブログ

sashi(夫)です。 前回の続きになります。 ちなみにこのブログは、当時にさかのぼった日付でアップロードしています。 <前回のブログはコチラ> 初めて娘と対面し、頭の中が真っ白に。 先生>「お子さん …

無事に産まれてほっとした後に告げられたこと

2018/04/28   -samiのブログ

個室に移って朝を迎えて 無事ツムちゃんが産まれて、わたしの処置も終わり個室に移動しました。 まだ麻酔も切れていなかったので安静にして、ゆっくり休んでということで この日ツムちゃんは別室で助産師さんがお …

はじめてのブログ。36時間の陣痛の中で夫が考えたこと。

2018/04/27   -sashiのブログ

こんにちわ。 夫のsashiです。 このブログでは、自身の気持ちをメインに綴っていきたいと思います。 予定日から9日遅れて、陣痛誘発の治療を行った。 僕>どう?生まれそう? 嫁>んー。まだみたい。 & …

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自己紹介

私達
夫(sashi):1988
妻(sami ):1990
娘(ツム):2018.4.27
2018年4月27日深夜。
私達の第一子が産まれました。生まれてきた娘(ツム)は、その小さな身体には大きすぎる壁を持っていました。
先天性四肢欠損。娘の左手はひじから先がほとんどなく、心臓にも先天性の病気がありました。
このブログは私達が受け入れるための成長の記録をメインとして更新していきます。
まずはコチラをご覧下さい。

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